Sem sintomas marcantes nesse ciclo - graças a Deus até agora, dia 02, - apenas a constipação foi o único efeito colateral mais forte, meu apetite está melhorando, continuo com o meu programa de recuperação de massa muscular, enfim tudo sob controle.
Perdi mês passado o meu amigo mais próximo que sofria de um câncer linfático, lutou nos últimos três anos contra essa doença, mas como consequência de uma das quimioterapias, terminou internado e veio a falecer.
A medicina ainda não cura este tipo de doença, apenas a trata, trabalham para sobre vida. Quimioterapia é um veneno, a diferença é apenas a dose, tenho muito medo desses medicamentos.
Eu continuo atento a essa doença, vi que um novo tratamento e protocolo foram aprovados pelo FDA: uma espécie de aparelho eletrônico que por inversão de polarização, inibe com eficiência o crescimento de tumores no cérebro. A cura, mesmo, depende de cada um de nós, cabe à eficiência do nosso sistema imunológico; de alguma forma o meu deu um vacilo e “a coisa” nasceu.
Fiz uma mudança na essência desse blog, já há algum tempo passei a registrar apenas os principais fatos do meu tratamento. Engraçado, os acessos diminuíram bastante... O que será que as pessoas pensam?
Você precisa alimentar mais seu blog, se quer passar só os relatos principais tudo bem, mas as pessoas que acompanham sua história gostariam de saber mais sobre seus sentimentos, suas dúvidas, seus medos, suas expectativas. Assim penso eu. Ah, e precisa responder sempre alguma coisa para seus seguidores, passar uma mensagem verdadeira para aqueles que contam histórias parecidas, que se sentem no mesmo barco e procuram um alento no relato de quem está passando problema semelhante. A troca, nessa vida, é sempre importante.
ResponderExcluirVisito diariamente, mas pra torcida que alimentamos, posts esporádicos causam total descontinuidade do público ou dos seguidores. Todos os dias, nao tem nada de novo, e quando vejo um post, acho maravilhoso, mas confesso que as vezes esqueço até o endereço do blog. Quanto ao que posta, acho maravilhoso. Que bom que tudo anda bem. Quando fará a próxima RM? De quanto em quanto tempo tem que fazer as RMs?
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ExcluirAnônimo, as ressonâncias nessa fase do tratamento são em média de tres em três meses. Agradeço a torcida, de coração.
ExcluirTorcendo demais. Tenho alguém próximo na mesma situação. Fez nova RM? Como estao as coisas?
ExcluirSexto ciclo? Então acabou né?
ExcluirQue acabou nada, o protocolo é de 24 meses, para aqueles que aguentam a toxidade da medicação. Vou está nessa com certeza!
ExcluirAndré,
ResponderExcluirEu, Daiana, deixei de acompanhar o blog por ter lhe escrito mais de uma vez sem que me responda.
Acredito que o objetivo do seu blog é orientar e ajudar as pessoas que também passar pela sua situação.
E creio que para isto, seria fundamental que retornasse os quesionamentos.
Meu pai está iniciando o terceiro ciclo. Ele tem passado dormindo quase todos os 5 dias de Temodal, se sente muito cansado.
Ele fez craniotomia em abril e segue sem o osso pois tem muito edema ainda.
Sigo he desejando saúde!
Diana, boa noite!
ResponderExcluirDesculpe, mas tenho de admitir que não vi seus comentários e com certeza a culpa deve ter sido minha. Eu começei a escrever esse blog, sem ou com poucos objetivos,confesso. Na verdade estava assustado, com medo da morte, passando o filme da minha vida pela cabeça e aos poucos terminei por acaso fazendo a minha própria terapia. Perdi uma boa parte do medo, aprofundei meus conhecimentos sobre essa doença, vi que as estatísticas da doença apesar de asustadoras representam média, conversei com alguns médicos que tem pacientes de 20 anos com essa doença, conheci uma pessoa que já está há 16 anos com essa doença, passou por três cirurgias, enfim, além do lado tenebroso da internet sobre o tema, descobri outras experiências de sucesso não relatadas. Tenho a convicção da gravidade dessa doença de que a sobrevida está diretamente relacionada com a atitude que cada um de nós toma em relação a sua própria vida e que tudo, sem nenhum erro, deve ser feito para o controle da doença. Com relação ao processo do Temodal o primeiro mês meu da segunda fase do tratamento foi terrível, passei quase os 30 dias com os sintomas da droga, sentia tonturas, cansaço e tudo mais. A medida que o tempo avançou alguns sintomas desapareceram e outros apareceram, foi o caso da coçeira. Hoje, graças a Deus o meu maior problema é a constipação o resto se foi. Eu noto que estou mais friorento, tenho sono mais cedo,antigamente dormia só depois da 1@:00, hoje durmo fácil as 22:00hs, meu apetite diminuiu, por conta de um ofato muito maior do tinha antes, mas faço de tudo, trabalho, me exercito com um personal, viajo e tudo mais.Torço por seu pai,passe para ele os meus comentários sobre as experiências boas que falei aqui, diga a ele que o maior remédio está na cabeça dele, a medicina não cura nada ainda nisso, trata apenas, a cura está em cada um de nós e na vontade dela e de viver, o que a medicina nos dá são apoios para que nós consigamos tratar essa doença.
abs
Alexandre, a troca de experiencias ajuda uns aos outros, essa neoplasia do seu pai se não me engano é menos agressiva do que o Glioblastoma multiforme, o crescimento é lento, mas o tratamento é similar. Essa semana eu estava no Sirio Libanes para fazer a consulta habitual com o oncologista e fazer a minha quarta ressonancia depois da cirurgia ( graças a Deus está tudo ótimo )quando encontrei um colega com a mesma doença. Ele não conseguiu tomar o TEMODAL, teve alguns problemas, mas a pressa de ambos não me permitiu saber o por que ? Eu tive bastante reações no início, mas hoje estou muito tranquilo, na verdade o meu maior problema, durante o período que tomo a medicação é a constipação e o ressecamento das fezes, mas estou me virando. Saúde para seu pai, fé em Deus e vamos aguardar o avanço da medicina vivos e com condição de recebermos os novos medicamentos.
ExcluirAbs
André,
ResponderExcluirBom voltar aqui e ver que me respondeu. Muito bom mesmo.
Você deve ter idéia do quanto essas suas palavras ajudam e nos enche de esperança.
O pai parece estar bem como você, viaja, dirige, trabalha. Algumas sequelas na fala e ele se queixa que a disposição não é a mesma.
Já estamos com 6 meses do diagnóstico e por enquanto está tudo bem.
Fizemos nova ressonância ontem, esta semana teremos notícias sobre o andamento.
A vontade de viver do meu pai é incrível, espírito de luta!
Quanto a esses pacientes que vc escreveu que vivem 20 anos, 16 anos com a doença, vc sabe se eles fizeram uso de alguma terapia alternativa (álcool perílico, vitaminas, babosa...)??
Vida longa a você!!
Abraço,
Daiana.
Fala Andre,
ResponderExcluirhoje tive procurando no google alguma informaçao sobre alergia e temodal...e por acaso e com muita satisfação encontrei seu blog....
Meu pai começou, o primeiro ciclo de seis ( pos radioterapia) de temodal essa semana, e a primeira reaçao foi justamente essa alergia, a dele so apareceu nas canelas e no antebraço.
Meu pai foi operado de um oligodendroglioma anaplasico, a cirurgia foi um sucesso e o neuro conseguiu retirar todo o tumor.
Nesses ultimos meses, eu praticamente me formei em medicina pela internet...rsrsrs fiquei especialista em tumores cerebrais...
E os oncologistas realmente buscam a cura do GBM.Encontramos muita coisa na internet que nos deixa assustado mas os dados que tem são muitos desatualizados.
Hoje alem do temodal temos outros quimioterapicos,ex: avastin e CPT11 no caso do temodal não "funcionar".
E tbm outros tratamentos no caso de recidiva, por exemplo o alcool perilico do Dr Clovis da UFF.
Li o material do Dr Ben Willians.Não sei se vc conhece...
Ele e pesquisador de uma universidade america e teve GBM em 1995.e os medicos na epoca deram 1 ano de vida para ele...bom...isso foi em 1995...ja tem 17 anos e ate hoje ele não apresentou recidiva tumoral.Vale muito a pena dar uma lida no material que ele publicou e atualiza todo o ano sobre tratamentos e tratametos alternativos, basta colocar no google Ben Willians glioma que aparece o link da universidade americana.
Meu pai faz uso de omega3,selenio,licopeno,muita soja , cha verde, vitamina D,muita maça e melatonina( proibida no Brasil , o que e um absurdo)
O temodal e que com o passar dos ciclos falam que piora os sintomas ( meu pai esta no primeiro pos temodal + radio)ele vai tomar por somente seis meses, talvez por ser um tumor de outra linhagem ( oligodendroglioma e o GBM ser um astrocitoma)
Bom e isso...
Veio, esse negocio que não existe cura para GBM não e mais verdade...hoje se busca a cura sim do GBM.
Que seu tratamentos continue bem...
um abraço
Alexandre