28 de Dezembro

Há 01 ano eu estava sendo operado no Sírio Libanes e passaria a conhecer um tal de GBM. Esse rapazinho mudou completamente minha via e da minha família. Minha mãe, apesar de eu não ser mais nenhum menino (hoje tenho 55 anos), se acabou; o envelhecimento dela por conta disso foi acelerado em alguns anos e acho que foi quem mais sentiu, afinal é mãe e nós não estamos programados para enterrar filhos. Minha filha teve um filho prematuro, graças a Deus passado o susto sabemos que ele é normal e está crescendo como uma criança normal; minha esposa envelheceu uns três anos, uma verdadeira bomba na minha casa.

Fazendo uma retrospectiva eu me recordo que depois de operado e de saber da minha doença a internet foi o meu ponto de capacitação, e se tem uma informação que precisa ser bem compreendida é essa tal de sobrevida, que nas primeiras leituras apontavam para 01 ano. Eu fiquei pirado com esse dado, o mundo caiu sobre minha cabeça e levei um tempo para me recompor, esse blog foi minha terapia, o local onde eu disse o que quase queria. Com o tempo fui processando essa informação e vi em outras literaturas que mesmo em diagnósticos onde o câncer era dado como curável, havia informações de sobrevida de pequenos valores. Por último ao “descobrir” que não tinha nenhum caso como o meu escrito e registrado, certo ou errado consegui levantar o astral, encarar melhor a vida, a morte, e comigo mesmo decidi lutar com tudo que posso ter contra essa doença.

Neurocirurgicamente falando eu sou um R0 - segundo os médicos, aquele que a retirada tumoral foi de 100%. Não tive nenhuma sequela pós-cirurgia, químio e rádio são procedimentos necessários e do protocolo, enfim, o que entendi de tudo isso é que eu, através do meu sistema imunológico, tenho de voltar a tratar e debelar os meus cânceres: todos nós temos os nossos, a diferença entre quem teve câncer e quem não teve está em um vacilo do próprio sistema imunológico. Daí o astral, a vontade de ficar bom e a determinação serem fundamentais para a autorecuperação.

Algumas personalidades ao longe de 2012 perderam a vida por um câncer, perdi, também por essa doença, o meu melhor amigo e foram duros golpes no meu astral, mas levantei a cabeça e estou aqui cheio de vontade de voltar à minha vida de antes, sem lembranças desse processo, sem tomar o Temodal, que por mais benéfico que seja ao meu processo é um saco, fico preso a datas, tem seus efeitos colaterais e coisas assim.

Continuo lendo muito sobre esse tal de GBM, não existe ainda nada muito eficaz para o tratamento disso ainda e apesar dos médicos dizerem que a medicina dobra de conhecimento a cada dois anos não estou vendo nada no horizonte de curto e médio prazo que possa salvar vidas desse tipo de doença. Enquanto essa “cura” não vem vou levando a vida, trabalho, tenho meu lazer e vamos para frente.

Conheci algumas pessoas que tiveram ou tem essa doença, um já foi operado três vezes, está em plena atividade e vivinho há mais de 15 anos, outros dois já saíram com algumas debilidades da cirurgia e perdi contato. O que está vivo tem 35 anos aproximadamente e os outros dois um tem 43 e o outro aproximadamente 60 anos.

Já fui ao exterior três vezes esse ano, todas a metade a trabalho e lazer, meus cabelos continuam cheios, perdi um pouco da densidade na área de influência da radioterapia e engraçado meus cabelos grisalhos, que não eram muitos, quase desapareceram, estou com os cabelos pretos como se tivesse tingido.

Nunca rezei tanto e nunca tanta gente rezou tanto por mim, hoje sou uma pessoa bem mais emotiva, gostaria de poder dizer ao ex Presidente Lula que Deus deu a ele uma oportunidade de vida e ele pode está jogando-a no lixo quando faz discursos e irrita a região afetada,  gostaria de ajudar outras pessoas com esse tipo de doença, não sei como, mas espero que esses depoimentos possam de alguma forma, além de me ajudar, ajudar outras pessoas.

Vou seguindo meu tratamento que se tudo estiver em ordem deve terminar em 2014, até lá vou continuar me assombrando com as ressonâncias que tenho de fazer a cada 03 meses e que graças a Deus tem apresentado ótimos resultados.

Eu tenho três médico que me acompanham, um Oncologista, todos os meses, uma radioterapeuta, a cada três meses e o neurocirurgião.

Na lembrança que dei a eles nesse final de ano não disse o que gostaria de ter dito, mas vou fazê-lo em breve. Gostaria de ter dito a eles que dessem aquela lembrança a seus pais, pois foi graças a eles que eu, e outros, estamos vivos, fruto do saber no estado da arte, dos seus filhos, hoje médicos e referencia de notório saber.

Agradeço a Deus em primeiro lugar, ao Dr. Artur Katz, oncologista, ao Dr. João Luiz, radio terapeuta e ao Dr. Marcos Stavale, neurocirurgião.

Devo muito também a toda minha família que me deu e esta dando o apoio necessário.

RELATO DO DÉCIMO CICLO DE 18 DE DEZEMBRO A 22 DE DEZEMBRO DE 2012

Fiz o meu quarto exame de ressonância e graças a Deus tudo em ordem. Esse ciclo correu normalmente, não tive nenhum efeito colateral importante a não ser a constipação, no mais tudo indo na paz de Deus. 

5 ANOS - QUE DIMENSÃO É ESSA

já vi e ouvi essa dimensão de tempo algumas vezes depois que tomei conhecimento desse tal de GBM. A primeira vez foi na consulta com o neuro cirurgião, ele me disse: rapaz fique tranquilo, depois da cirurgia você vai tomar um remedinho por dois anos e são 05 anos fácil. Guardei essas palavras e entre uma leitura e outra, ao longo desse ano, sempre surge essa dimensão de tempo.

Esse ano perdi duas pessoas próximas, por câncer, uma de pâncreas e outra linfático, uma delas faleceu pelo uso da medicação, fato é que por tudo que tenho lido sobre os vários tipos dessa doença, os médicos só falam em sobrevida, existe até uma tabelinha sobre a estatística de mortalidade e o tipo de câncer. Em alguns celeiros da excelência médica, eles dizem que câncer já ficou igual a diabetes, a incidência está cada vez maior, todo mundo conhece alguém que está enfermo, as notícias dão conta, cada vez mais, de personalidades com esse tipo de doença e o mundo moderno tem muita relação com esses processos.

Apesar da alta incidência de câncer não temos ainda o benefício da cura, como foi a insulina para o diabético, a medicina, dizem os médicos dobra de conhecimento a cada ano, resta ficar vivo, esperar e ter fé em Deus.

 

RELATO DO NONO CICLO DE 22 DE NOVEMBRO A 26 DE SETEMBRO DE 2012

Novamente tudo na santa paz de Deus, apenas a constipação administrável permanece, mas acho que aprendi, dessa vez, a lidar com ela.

Desde o clico passado já vinha experimentando um novo procedimento, um dia antes do inicio da medicação começo a tomar 1/2 comprimido de Humectol, dá um pouco de cólica mas é administrável e mantenho esse procedimento até um dia depois do término do ciclo do Temodal. Pela minha experiência isso está dando resultados o ressecamento diminuiu bastante e dá para administrar.

Vou agora para mais uma Ressonancia, não tem como não ficar apreensivo, mas que jeito.

RELATO DO OITAVO CICLO DE 22 DE OUTUBRO A 26 DE SETEMBRO DE 2012

Tudo na santa paz de Deus, apenas a constipação permanece, no mais está tudo indo bem.

Supercomputador Watson vai ajudar a combater câncer em humanos

POR - LESLIE HORN 17 OUT, 2012 - 10:35

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Ano passado, o supercomputador Watson da IBM ganhou de humanos em uma batalha de inteligência. E neste ano, ele começará a diagnosticar pacientes em um hospital de Nova York que trata de câncer.

Nos últimos seis meses, o Watson está passando por um período de residência – assim como um médico – aprendendo a praticar medicina através de simulações, que são realizadas usando um aplicativo criado pela IBM.

Mas ainda este ano, o supercomputador vai começar a tratar de pacientes reais no Memorial Sloan-Kettering, o maior centro de oncologia de Nova York. Ele não fará cirurgias, no entanto, nem dará apenas um diagnóstico. A FastCompany explica:

[O]s médicos do Sloan-Kettering começarão a testar a máquina da IBM em pacientes reais. O aplicativo da Sra. Yamato mostra como vai funcionar. Depois que [o médico Mark] Kris insere os resultados dos exames médicos, Watson começa a deliberar. “Ele está usando seus algoritmos”, diz Kris enquanto nós encaramos o iPad. “Ele está vendo para onde os dados o levam hoje.” Na tela, gira um globo colorido.

Em poucos segundos, Watson oferece três possíveis opções de quimioterapia, exibidos em barras com diferentes níveis de confiança – uma escolha acima de 90%, e duas acima de 80%. “O Watson não lhe dá a resposta”, diz Kris. “Ele dá uma gama de respostas.” Então cabe a Kris decidir.

Ou seja, o Watson não substitui um médico, nem toma decisões por ele. A tarefa do supercomputador é o que ele faz de melhor: analisar dados. E segundo a FastCo, ele faz isso muito bem – melhor do que qualquer humano.

O Watson pode ingerir mais dados em um dia do que qualquer humano poderia em uma vida inteira. Ele consegue ler todos os periódicos médicos do mundo em menos tempo do que um médico leva para beber uma xícara de café.

De uma só vez, ele consegue ler históricos de pacientes; ficar de olho em testes recentes de remédios; se informar sobre a potência de novas terapias; e seguir diretrizes que ajudam os médicos a escolher os melhores tratamentos. O Watson nunca sai de férias. E nunca se esquece de um fato. Pelo contrário, ele continua aprendendo.

O Watson foi construído para aprender, por isso ele sempre ficará mais inteligente à medida que trabalha no hospital. A seguradora americana Wellpoint já usa a máquina-gênio para lidar com casos muito complexos. No entanto, o trabalho do Watson no hospital de oncologia é ainda mais impressionante: isso mostra que o computador é mais do que apenas um convidado num game-show. [FastCompany]

RELATO DO SÉTIMO CICLO DE 25 DE SETEMBRO A 29 DE SETEMBRO DE 2012

Fiz o meu terceiro exame de ressonância e graças a Deus está tudo em ordem. Tudo nesse ciclo correu normalmente e os efeitos colaterais (em sua maioria) estão bastante diminutos ou inexistentes, apenas permanece a constipação. No domingo, primeiro dia depois do término da medicação, me senti cansado; passei o dia meio sonolento e na segunda estava com as juntas do corpo bastante doidas. Hoje - terça-feira dia 02/10, estou ótimo, zero bala.

SE CORRER O BICHO PEGA, SE FICAR O BICHO COME

Primeiro foi meu grande amigo, que morreu como consequência da quimioterapia. Agora há pouco a notícia pública da morte de Hebe Camargo, também, com certeza, como consequência do tratamento da doença, se não por ela, pela ação dos medicamentos da quimioterapia que além de debilitarem os pacientes, os vão matando paulatinamente. Esse “sucesso” a medicina chama de sobrevida, comemorado aos sete cantos.

Há alguns anos precisei fazer um implante e escolhi um profissional renomado na minha cidade. Na cadeira do dentista disse a ele que a evolução na área odontológica estava por conta da engenharia e da eletrônica: a cadeira ficou mais bonita, além de eletrônica, faz até massagem, os equipamentos periféricos são bem modernos, mas ele continua arrancando dente de alicate (só que agora ele é bonitão, e de inox), tratando carie do mesmo jeito que há 50 anos atrás e agora fixando pinos para implantes, processo vindo da construção civil nas estruturas de arrimo e protendidas. Ou seja, crescimento técnico para o paciente próximo do zero. Eu disse isso a ele, e esperava que a essa altura do campeonato, onde o homem comanda um veículo-sonda à distancia, em Marte, onde vemos inúmeros armamentos de altíssima tecnologia, que a medicina bucal já tivesse descoberto como os tubarões repõem seus dentes, afinal perdem vários ao longo de suas vidas.

Na área do câncer a grande descoberta seria como dizer ao nosso sistema imunológico que aquela célula é cancerígena, pois a grande virtude dessas células é a capacidade de enganar o nosso sistema imunológico. Bom, enquanto isso não chega, a quimioterapia vai sendo usada e vai também causando muitas mortes; mas a tal da sobrevida é, como dizem, o que interessa.

Em um boletim do Sírio Libanês li uma informação vinda de uma pesquisa que 80% dos cadáveres masculinos acima de 60 anos, quando autopsiados, apresentavam câncer de próstata; chamava a atenção para a descoberta de um câncer, muitas vezes indolente, e dos tratamentos a que os pacientes eram submetidos, onde muitas vezes a doença maior era a consequência desses tratamentos.

Tenho que fazer uma Ressonância a cada três meses, torcer para que meu organismo resista por 24 meses à quimioterapia, pedir a Deus que esse envenenamento paulatino seja de alguma forma tratado pelo meu corpo sem comprometimento de outras partes e rezar para que a ciência muito em breve descubra o segredo do nascimento dos dentes do TUBARÃO e da reposição do rabo da lagartixa.

Hoje tenho muito receio de um retorno dessa doença, da aparição de outras como consequência dela. Mas vamos para frente, pensamento positivo e manter a rotina.

 

RELATO DO SEXTO CICLO DE 28 DE AGOSTO A 01 DE SETEMBRO DE 2012

Sem sintomas marcantes nesse ciclo - graças a Deus até agora, dia 02, - apenas a constipação foi o único efeito colateral mais forte, meu apetite está melhorando, continuo com o meu programa de recuperação de massa muscular, enfim tudo sob controle.

Perdi mês passado o meu amigo mais próximo que sofria de um câncer linfático, lutou nos últimos três anos contra essa doença, mas como consequência de uma das quimioterapias, terminou internado e veio a falecer.

A medicina ainda não cura este tipo de doença, apenas a trata, trabalham para sobre vida. Quimioterapia é um veneno, a diferença é apenas a dose, tenho muito medo desses medicamentos.

Eu continuo atento a essa doença, vi que um novo tratamento e protocolo foram aprovados pelo FDA: uma espécie de aparelho eletrônico que por inversão de polarização, inibe com eficiência o crescimento de tumores no cérebro. A cura, mesmo, depende de cada um de nós, cabe à eficiência do nosso sistema imunológico; de alguma forma o meu deu um vacilo e “a coisa” nasceu.

Fiz uma mudança na essência desse blog, já há algum tempo passei a registrar apenas os principais fatos do meu tratamento. Engraçado, os acessos diminuíram bastante... O que será que as pessoas pensam?

RELATO DO QUINTO CICLO DE 25 a 29 DE JULHO DE 2012

Hoje, 29 de julho, termino o quinto ciclo da quimioterapia. Está sendo tudo ótimo, um pouco da coceira e uma certa intolerância a alimentação com cheiros fortes e condimentados são as minhas maiores observações. Comecei mês passado um programa de recuperação da massa muscular, um pouco comprometida com todo esse processo. Essa semana da químio não fiz aulas e vou recomeçar a partir de amanhã, já espero um certo cansaço e dores em algumas juntas, natural ao processo durante e posterior à químio. Meu cabelo continua crescendo, já está difícil ver a cicatriz e muito em breve vou ter de cortá-lo, já estou até usando shampoo.

RELATO DO QUARTO CICLO 27 DE JUNHO A 01 DE JULHO.

Comecei ontem, dia 27, o quarto ciclo da medicação e sempre posto ao final do período minha reações e tudo que se passou comigo. Dessa vez vou fazer isso em duas etapas, nessa primeira falar sobre o resultado da Ressonância que fiz no dia 27/06.

O resultado não poderia ser melhor, disseram-me os médicos Oncologista e Radioterapeuta, não existe qualquer sinal de tumor. O neurocirurgião brincando comigo me disse que iria me contratar para ser seu garoto propaganda, pois o resultado estava espetacular e, segundo ele, já existe a tese de que em certas situações a cura já pode ser alcançada. 

Sei da gravidade dessa patologia, também estou satisfeito com o resultado, bastante otimista, mas cada dia é uma nova batalha e vou vencer todas, pois aqui nenhuma pode ser perdida. Depois eu conto o que se passou comigo nesse período com a administração do medicamento.

Hoje, 03/07/12, voltei para registrar como passei nesse novo ciclo. Não tive enjôos, foi tudo muito tranquilo, até a alergia - que o oncologista insiste em não atribuir ao medicamento - foi mais amena, a coceira está sendo uma coceirinha, graças a Deus. Consegui encontrar a forma mais adequada de administrar os remédios protetores do estômago. O NEXIUM é a medicação que realmente protege o estômago da quimio, mas eu não me dou muito bem com ele em uso prolongado. Então, desde o ciclo passado começo a tomar o NEXIUM um dia antes da administração do TEMODAL e sigo com ele até dois ou três dias depois que encerra a quimio, no resto do mes tenho tomado CLORIDRATO DE RANITIDINA 150 mg. Meu próximo passo vai ser tomar a Ranitidina no máximo até uma semana depois da químio, vamos ver se fico zerado e sem o desconforto gástrico. Aprendi também a lidar com a constipação provocada pelos remédios de enjôo: tomo 01 comprimido de Humectol por dia durante o período da químio, e só. Mas acho que saio dessa experiência ao final de 24 meses no mínimo com uma hemorroidas, afinal nos primeiros dias da constipação a coisa fica preta para sair, rsrsrsrrsrsr !

RELATO DO TERCEIRO CICLO DE 30 DE MAIO DE 2012 A 03 DE JUNHO

Não tive enjôo, graças a deus, aliás nada, a não ser a coceira nas canelas, costas e braços. O meu dermatologista disse ser efeito da toxidade do medicamento usado na químio, apesar do oncologista dizer que não, eu fico com o dermatologista. Meus exames de sangue estão ótimos e no final desse mês farei uma nova RM da cabeça. Tudo caminha para ótimos resultados com fé em Deus.

RELATO DO SEGUNDO CICLO DE 02 a 06 DE MAIO DE 2012 DA SEGUNDA ETAPA DO TRATAMENTO

Dessa vez os enjoos estiveram sob total controle, aliás foram muito poucos, o incômodo esteve por conta de reações alérgicas, uma espécie de brotoeja, que provoca coceira, elas se manifestaram nas canelas, barriga e antebraços, mas hoje 05 dias depois do termino da quimio, elas estão desaparecendo e incomodam pouco, tomara que no próximo mês seja assim, tranquilo e sem grandes desconfortos.

RELATO DO PRIMEIRO CICLO DE 03 a 07 de ABRIL de 2012 DA SEGUNDA ETAPA DO TRATAMENTO

No quinto dia do tratamento me bateu o maior cansaço, quase não quis acordar, passei o dia com a cabeça meio dolorida, um sintoma muito parecido com o primeiro dia de uma ressaca. No dia seguinte ao término do ciclo estou com o maior desânimo; outra coisa que apareceu foi uma coceira na região da barriga e braços, estou cheio de pequenos caroços vermelhos nessas regiões, em particular na barriga, como se tivesse sido comido por mosquitos (e não é sarna, que já conheço). Continuo com a cabeça dolorida quando me abaixo todo, também, como se tivesse feito a maior malhação, quando na verdade estou apenas caminhando todos os dias pelo menos 30 minutos. Amanhã farei os exames de sangue para avaliar o impacto da medicação.

Resolvi fazer um up date nesse relato, hoje dia 11 de abril.

Durante a primeira fase com o uso do TEMODAL não tive um dia sequer de enjôo, aliás passei muito bem por essa medicação, mas agora está sendo um desastre. Desde domingo, dia 08, venho sentindo enjôos cada vez mais fortes, em particular no turno da manhã. Fui orientado pelos médicos para manter o Vonau ou o Nausedron por 05 dias, de 08 em 08 horas. Está muito desagradável esse enjôo, junto com a medicação anti-nauseante vem a constipação, que só pode ser evitada com medicamentos que não marcam hora para te levar ao WC (já passei a maior vergonha outro dia por causa dessa situação).

Hoje estava assintindo as entrevistas de Gianecchini e Drica Moraes e percebi que nós temos uma coisa em comum: um espírito de luta maior do que todos, afinal a doença é muito ruim e o tratamento muito penoso. Ambos diziam que Deus estava querendo mostrar alguma coisa a eles e cada um, à sua maneira, achava que tinha alguma desconfiança do que fosse. Eu ainda não tenho nenhuma suspeita sobre isso, nem sei se concordo com essa teoria, mas é muito sofrimento para quem vive com a simples doença.

ESTOU NA SEGUNDA FASE DO TRATAMENTO

Meus exames de sangue e Ressonância, 30 dias depois do término da primeira fase do tratamento, foram considerados ótimos pelos médicos Radioterapeuta e Oncologista, e assim tive meu passaporte carimbado para a segunda FASE do tratamento. 

Já recomecei a químio e isso será minha rotina pelos próximos dois anos. Tomo o TEMODAL por cinco dias, descanso 23 e assim sucessivamente. A dosagem é bem elevada: na primeira etapa, quando tomava juntamente com a rádio, eram 150mg por dia, agora são 500mg nos dois primeiros dias e 250mg nos três últimos dias do ciclo.

Da medicina popular estou tomando um xarope de babosa, comecei durante o meu período do descanso do tratamento convencional e vou continuar até completar três litros desse xarope, assim foi a recomendação dos “antigos” que contam muitas histórias de cura de diversas doenças, incluindo essa.

Os médicos não concordaram com esse procedimento, pediram a interrupção, mas não vou fazer isso - a cabeça que está na forca é a minha.

FUI

Acabou a primeira etapa do tratamento e estou levando comigo a máscara que usava na radioterapia, não sei ainda o que vou fazer com ela.

Retorno no final de março para exames de RM e para dar início à segunda fase do tratamento, dois anos de Temodal - que saco, viu. 

Já tinha desistido da idéia de tomar uma pílula e sair curado, até mesmo porque ela ainda não existe, mas sonhar faz bem, no mínimo cria metas.

Já que essa pílula ainda não existe, vamos à cura dessa doença - onde, por enquanto, o segredo é a eterna vigilância.

PRISCILA PRINCESA DE PLUTÃO

Nome da cadela da raça poodle que viveu com minha família durante 18 anos. Chegou quando meus filhos ainda eram crianças, brincou com eles por várias fases das suas vidas e quando morreu minha filha já estava casada. A morte de PRISCILA representou o último elo da fase criança e adolescente dos meus filhos, época em que podíamos conviver todos juntos e eles sob as asas dos pais.

Pensando na historia da minha vida com minha família três épocas foram marcantes:

Os  passeios de barco com  a nossa primeira embarcação, uma lancha de 14 pés batia que era um horror mas, fizemos aventuras  maravilhosas por rios e mar;

A nossa casa de veraneio, esperada e desejada nos finais de semana, local onde só se tinha compromisso com o lazer e com o descanso.

A moradia da Pituba, local onde cresceram meus filhos, tornaram-se adolescentes e de onde saiu minha filha para o casamento.

A primeira embarcação foi substituída por outra maior, e esta por uma maior ainda até chegar na atual, que pouco usamos. Um fato indiscutível era que à medida que aumentávamos o tamanho da lancha, perdíamos a companhia dos filhos. Um processo natural, eles estavam crescendo e buscando seus próprios caminhos, mas apesar de óbivio eu só percebi quando a casa começou a esvaziar.

A Moradia da Pituba foi substituída por uma casa fora da cidade, projetada inicialmente para receber toda a família, mas já na concepção do projeto minha filha saiu para casar e tivemos de readaptar a essa situação. Moro lá há 06 anos, não tenho apego nenhum pela casa, por conta disso uma parte da decoração está por fazer até hoje.

Meu último filho saiu para trabalhar em São Paulo, e assim ficamos eu e minha esposa, sozinhos.

Síndrome do ninho vazio, assim chamam os estudiosos do comportamento humano para essa situação. Leva-se tempo para aceitar e passar por cima, o casal precisa se adaptar, isso é um processo longo, eu ainda não tinha me adaptado a essa situação.

Agora tenho de conviver com esse tal de GBM, sinceramente se eu tivesse o direito de escolher, não queria tê-lo, mas se não tivesse esse direito, queria escolher a hora dele aparecer, pelo menos daqui a 30 anos.

INDO PARA CASA

Só faltam 06 sessões para acabar essa primeira fase do tratamento. Depois disso vou descansar 30 dias e retorno para a segunda fase, que terá uma duração de dois anos, com o uso apenas do Temodal, a princípio mais tranquila.

Vou retornar às minhas atividades normais, entrarei em um programa específico de reabilitação física para recomposição da massa muscular, e de leve dar um grau na silhueta, pois fiquei com um pouco de barriga.

Quando resolvi escrever esse BLOG tinha como um dos objetivos passar minhas experiências para quem quisesse ler mundo afora, e também avaliar o quão seria mais fácil ou difícil encarar essa nova etapa da minha vida.

Passei por vários momentos de engasgos ao longo desses quase 60 dias, aliás ainda passo, mas estou me acostumando com essa doença e suas mazelas, com a ideia de que ainda não tem cura, que se briga por uma sobrevida e que a medicina está em evolução para esticar ainda mais essa sobrevida, quem sabe até encontrar a cura. Assim como o sucesso da cirurgia, poder passar para uma primeira fase do tratamento e estar prestes a passar para a segunda são conquistas na luta contra essa doença.

Algumas coisas que vivi durante esse período ficaram registradas em minha memória, a começar por ver meu filho pronto para me carregar para a maca, antes da cirurgia. Pensei: puxa, carreguei esse menino por anos e agora é a vez dele. Depois, ver minha filha resolvendo todos os meus assuntos administrativos e aqueles junto à Cia Seguradora - nunca pensei em me ver assistindo literalmente aos acontecimentos. Ver minha esposa descer à posição de minha babá ao longo desse período, não coloquei na boca sozinho um comprimido sequer. Ver minha irmã vir várias vezes a São Paulo trazer comida especialmente feita por minha mãe para minha recuperação. Aliás, por falar nela, uma das coisas mais dificeis foi dar conhecimento à minha mãe do que se passava comigo, ela ainda é uma pessoa lúcida (apesar da idade), e nos primeiros momentos o que tinha na cabeça era que a minha sobrevida seria no máximo de 12 a 15 meses. Parecem ser coisas simples, mas além de demostrarem o carinho e amor de todos por mim, foi a minha primeira experiência de dependencia total de outras pessoas.

Eu já falo sem maiores constrangimentos sobre minha situação, mas ainda tenho emoções. Vejo que existem outras pessoas em situações mais delicadas e algumas muitas vezes injustiçadas - não sei por quem, - como é o caso das crianças que vi sendo tratadas de câncer.

No início, quando tomei conhecimento da minha doença, as estatísticas de sobrevida me apavoraram. Fiquei arrasado, indignado, revoltado, achava que ainda tinha muita coisa a fazer por aqui, e me perguntava por que eu estava nessa situação. Aos poucos, com o melhor esclarecimento do meu caso junto aos médicos e das informações disponíveis na net sobre as estatísticas de sobrevivência, fui reavaliando meu processo e hoje tenho a certeza de que, com acompanhamento e controle, eu posso viver a minha vida.

Para chegar aí, primeiro precisei passar pelo medo da morte, depois pela minha própria avaliação do que vim fazer por aqui, para depois ficar indiferente ao que pudesse me acontecer. A avaliação do que fiz durante meus anos de vida foi importante para chegar a essa indiferença: meus filhos estão criados, foram bem educados por nós, são pessoas de caráter, tem vida própria; minha esposa, na minha falta, tem capacidade de prosseguir sem nenhuma dificuldade. Disse aos meus familiares e filhos que ela deveria buscar outro parceiro, quando se sentisse à vontade. Também ajudo outras pessoas a sobreviverem, de modo que tenho uma boa avaliação do que fiz por aqui.

Espero que as coisas evoluam bem, que meu cabelo cresça novamente e que a medicina continue evoluindo a passos largos para que, em breve, possa dizer que estou curado.

MAIS DUAS GRANDES DESCOBERTAS CONTRA O CANCER

O sucesso, hoje, para a sobrevivência com essa doença vem de pequenas vitórias, um dia atrás do outro. É preciso ter paciência, resignação e perseverança, enquanto isso a inteligência humana vai fazendo a sua parte e os jovens, com suas irreverências tem papel fundamental na descoberta do novo, assim fez a Chinesa Ângela de 17 anos.

Transcrição da notícia

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A cura do câncer é, sem dúvidas, uma das descobertas científicas mais esperadas. Um estudo divulgado com alarde no mundo inteiro no dia 10/02/12, feito pela estudante chinesa Angela Zhang, de apenas 17 anos, aponta que é possível combater células cancerígenas sem afetar as células sadias. A ideia da jovem foi misturar remédios de combate ao câncer em um polímero (um composto químico com grande massa molecular), que se ligaria a nanopartículas. A grande sacada é que essas nanopartículas se prendem mais rápido às células cancerígenas e, por isso, em uma ressonância magnética, os médicos seriam capazes de detectar exatamente onde os tumores estão. Por fim, uma luz infravermelha aplicada na direção dos tumores derreteria o polímero, o que liberaria o remédio e deixaria as células saudáveis ilesas. Os testes em tumores de ratos mostraram que as células do câncer foram quase completamente destruídas. Ainda é cedo para tirar conclusões – testes em seres humanos só devem acontecer daqui alguns anos. Mas a descoberta de Zhang já é um passo importante. Um dos maiores problemas nos tratamentos já conhecidos – radio e quimioterapia – é justamente os efeitos colaterais que provocam no paciente. Por isso, essa questão tem sido foco de atenção dos cientistas da área.

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A noticia na integra pode ser lida no link abaixo:

http://www.dailymail.co.uk/news/article-2086763/Cancer-cure-High-school-student-Angela-Zhang-devised-cure-cancer.html

Outra boa notícia sobre uma nova droga está no link abaixo:

http://virtualtrials.com/news3.cfm?item=5212&showtext=y

4ª SEMANA DO TRATAMENTO

Na semana que passou (3ª) as coisas foram relativamente tranquilas. Meu cabelo está esquisito: a parte do local da cirurgia (lado direito) está completamente calva, mas segundo minha esposa já tem sinais de nascimento de novos cabelos nessa região (tomara!); na parte de cima eles estão caindo em ritmo mais lento, mas acho que cairão por completo. Vou ver como os cabelos se comportam na próxima semana para raspar tudo ou apenas rebaixar o que sobrou. Estou com alguns sinais de vermelhidão na área direita da cabeça, a orelha está um pouco inchada e a pele na junção da cabeça apresenta um pequeno ferimento, segundo os médicos natural ao processo - é até esperado que aumente um pouco.

Amanhã, segunda-feira, começo minha quarta semana de tratamento. Tenho um exame de sangue mais completo para fazer, graças a Deus os resultados anteriores tem sido ótimos, os efeitos dos medicamentos e processos foram mínimos e estou contando os dias para voltar à minha casa, restabelecer um pouco minha vida normal e me preparar para voltar e seguir com a segunda fase do tratamento.

Lá vem as minhas entranhas desse processo novamente e fico pensando, com base nos depoimentos que li pelo mundo afora, que será duro ter uma recidiva desse GBM. Aqueles que sobrevivem por mais tempo tiveram algumas, acho que isso é uma certeza. Paciência, espero nunca ter, viver anos e anos, mas se tiver, arranco ele novamente.

O que será que faz uma pessoa ter esse tipo de doença e outras não? Por que a ciência ainda não conhece essa informação? Será o interesse econômico? O Senador Kennedy morreu disso.

Não adianta falar em boa saúde, eu tinha - pelo menos os meus exames apontavam isso. Faço check ups rigorosos anualmente há mais de 25 anos, nos últimos três acrescentei a parte hormonal e sempre tive hábitos sadios. Bom,  espero estar por aqui ainda para ver a ciência explicar isso. Fato é que o câncer está se alastrando por nós muito rapidamente, tenho convivido com casos dos mais variados possíveis e em todas as idades.

MAIS UM NOVO TRATAMENTO EM ESTUDO CONTRA O GBM

Acabei de receber mais essa “boa” notícia de um novo procedimento na luta contra o GBM, ainda que seja experimental:

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JFK Becomes First East Coast Site to Open Clinical Trial of

New Treatment Under Investigation for Aggressive Brain Tumors

New Jersey – JFK’s Brain Tumor Center is the first east coast hospital to start enrolling patients into a clinical trial for Toca 511 & Toca FC, a combination therapy under investigation for high-grade glioma (HGG).  HGG is an aggressive brain cancer that typically recurs despite maximal therapy including surgery and chemoradiation.

The investigational treatment combines Toca 511 (vocimagene amiretrorepvec), an innovative  biologic drug, with Toca FC, an extended-release tablet containing the antibiotic flucytosine. “I was impressed by the published data to date on the mechanism by which the drug incorporates into the tumor cells,” said  Joseph C. Landolfi, D.O., director of the JFK Brain Tumor Center. We are offering several trials for the treatment of newly diagnosed glioblastoma multiforme. This trial allows us to expand the novel therapies available to include a broader range of patients as the Toca 511 is available to all recurrent HGG patients.

Standard treatment of HGG begins with surgery to remove as much of the tumor as possible, and is followed by radiation therapy, and chemotherapy.  Although the goal of standard treatment is to eliminate the tumor, the cancer usually returns because the tumor cells blend with and infiltrate healthy brain tissue.

In this clinical study, immediately after surgeons remove as much of the recurrent high-grade glioma as possible, the biologic drug Toca 511 will be injected into the “bed,” or portion of the brain from which the tumor was removed.

About seven weeks later, each patient will begin an eight-day course of oral Toca FC tablets. If tolerated well, these eight-day courses will be repeated every eight weeks for a total of three rounds during the six-month study. An MRI scan will be performed every two months during the trial period to measure the treatment’s effectiveness.

According to Tocagen, Inc., the San Diego-based biotechnology company that developed the investigational treatment, Toca 511 is designed to selectively deliver to cancer cells the genetic instructions to produce the cytosine deaminase (CD) enzyme, which can then convert the antibiotic flucytosine into the potent anti-cancer drug 5-FU, inside the cancer cells. 

To be eligible for the clinical trial, patients must be at 18 years to 80 years old and be considering surgery to remove a single high grade glioma tumor that has recurred or progressed following surgery, radiation and chemotherapy with temozolomoide..

 In addition to JFK, this clinical trial is also being conducted at other leading neurooncology centers in the United States.

JFK is now screening patients to participate in this clinical trial. Patients and referring physicians can call the study coordinator, Charles Porbeni, at 732-321-7000 x 68897 for further information.

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COMO ENTENDER O QUE DIZEM OS MÉDICOS

Hoje tive uma nova sessão de radioterapia, mas antes passei pela triagem de enfermagem que colhe informações sobre o estado geral do paciente, disse que apesar da medicação para a constipação estava difícil ir ao banheiro.

Procedimentos à parte fui então para a consulta com o radioncologista Dr. João Luiz, onde fiz perguntas acerca da minha relativa surpresa com a queda dos cabelos, questionei se nasceriam novamente; depois de acessar minha ficha e dados do tratamento, segundo ele voltariam a nascer, espero. Apresentei informações sobre um novo tratamento já homologado nos EUA, chamado de TTF100A e ao final, ouvi dele as seguintes colocações: Esse novo tratamento já é de nosso conhecimento, aplica-se em pacientes com recidiva, em uma segunda etapa, o tratamento que estamos fazendo em você é para a CURA, você vai sair daqui CURADO. Justificou essa colocação levando em consideração dados da cirurgia, o plano de ataque da radioterapia (associada à quimioterapia) às zonas de influencia do tumor, concentrações específicas da irradiação em determinadas áreas, sob a bandeira do felling médico,  e do quadro geral do paciente.

É TUDO QUE UM PACIENTE DE GBM GOSTARIA DE OUVIR.

Senti muita verdade em suas colocações, Deus queira que seja assim, mas preciso ter cautela com isso para amanhã não pirar se for diferente, afinal na  medicina nada é exato e precisamos saber também processar as informações dos médicos.

OS PRIMEIROS SINAIS DA RADIO E QUIMIOTERAPIA

Amanhã começarei minha quarta semana de tratamento e no sábado, meu cabelo começou a cair, fiquei meio desolado, não com o cabelo em si, mas com a informação dos médicos de que eles poderiam cair - ou não. A literatura (que só agora procurei, sobre esse assunto) fala que esse sintoma começaria a partir da terceira semana e que os cabelos retornam ao final do tratamento para aqueles que tomaram até 30GY de radiação; meu processo ao final será de 60 GY, provavelmente não terei mais cabelos em parte da cabeça ou bastante ralos. Esses médicos deveriam falar a verdade, mas mentem quantos dentes tem na boca, o que esperar do resto das promessas desse pessoal ?

Os cabelos do lado da cirurgia (o direito), desapareceram, sairam aos tufos de sábado para domingo, estou careca de um lado, vou precisar tomar uma atitude que vai ser raspá-los por completo. Fui à missa perto da minha casa (não mais que 500 m) e quase tive de sentar no passeio, fiquei cansado de andar... imaginem, passei o dia inteiro com sono, tive dor de cabeça (me obrigando a tomar uma medicação para isso), ou seja, sintomas do processo, aliás, parte deles, até então não tinha sentido nenhum sintoma daqueles esperados, vamos ver o que virá mais, tomara que parem por aí.

Enquanto escrevia essa nova postagem uma notícia recente acabava de chegar apresentando uma nova terapia para esse tipo de tumor, já aprovada pelas autoridades americanas.

The Novocure NovoTTF-100A System is a unique new form of treatment for brain tumors: it uses Tumor Treating Fields (TTF) to kill dividing cells. These fields are delivered by removable transducer arrays that are placed on the head.

This was approved by the United States FDA in 2011 for use in patients with recurrent glioblastoma multiforme and is currently in a large multi-center phase 3 clinical trial for patients with newly diagnosed glioblastoma multiforme (GBM).

http://www.virtualtrials.com/

http://www.virtualtrials.com/pdf/Novocure2011.pdf

TERCEIRA SEMANA DE TRATAMENTO

Algumas mudanças eu já estou sentindo nessa terceira semana de tratamento. O cabelo está caindo aos tufos nas áreas de influência da radiação, tive de cortá-lo bem baixinho, mas acho inevitável não ter de raspar a cabeça. Algumas regiões da minha cabeça sob a influência da radio, estão bastante sensíveis, me dá uma sensação de ardidas.

A libido foi para o pé, aliás, não estava essa coisa toda não, mas dessa vez desapareceu por completo, minha esposa e eu viramos irmãos, rsrsrs. Estou engordando, cheguei aqui com 82 kg, comecei o tratamento com 80 kg e agora estou com quase 85 kg. Minha barriga está uma coisa, nunca vi tão grande, ela chega primeiro do que eu, rsrsrs. Está duro ir ao banheiro, a constipação veio matando por conta do remédio anti-enjôo; aí vem um pouco da explicação da barriga, estou me atolando na castanha de caju para não tomar um laxante, pois a última vez que tomei foi um desastre, tive de vir correndo para casa, quando cheguei no lobby do meu prédio os dois elevadores estavam subindo... aí não deu mais, foi uma tragédio, ainda bem que só tinha eu para subir.

Bom, mas isso tudo vai embora e rapidinho eu volto ao meu corpo de sempre, alto bonito e esguio.

Todos os dias na radioterapia encontro com o ex-presidente Lula, que também sofre com essa doença, desejo a ele o mais rápido possível a cura, afinal ninguém merece essa doença. E assim vou indo, já dou minhas escapadinhas para o trabalho, tenho uma parte da minha empresa aqui em São Paulo.

VOU À LUTA

Recebi um site ( http://www.btbuddies.org.uk/stories-of-hope.html  ) que conta histórias de sucesso na luta contra tumores malignos do sistema nervoso central. São registros de pessoas que estão vivas, algumas com 05, 10 e até 15 anos. Essas histórias tem algo em comum além dos protocolos da medicina, alguns mais recentes do que outros: a determinação em dizer não à sentença de morte que traz essa doença.

Ainda estou na terceira semana de meu tratamento, nessa fase inicial serão seis semanas de quimio e radio, para posteriormente uma avaliação do desempenho e conforme for dar início ao próximo passo, que será a quimioterapia “light” por mais dois anos. Mas uma coisa já decidi, eu não vou entregar minha vida sem me espernear, buscar todo o tipo de ajuda e tecnologia, esteja onde estiver. Se “DINO” reaparecer, eu pego ele primeiro do que vai poder crescer, e assim vamos brigando, até eu não poder mais, vou por meu nome nesse site. Essa determinação não quer dizer que não possa mais chorar, aliás fiquei muito frágil nisso, ando querendo chorar à toa, os comentários que normalmente recebo nesse blog me fazem no mínimo engolir meu choro, mas todos são muito oportunos.

Já estou estudando tudo sobre DINO, suas características, o que precisa para multiplicar-se, o que gosta e não gosta, vou fazer uma mudança radical no perfil da minha alimentação, agora não dá mais para brincar com o físico, preciso por o corpo para se exercitar e quanto à medicina vou ficar muito atento a novos tratamentos, estejam onde estiverem.

Como bom baiano só estou esperando meu retorno a Salvador para ir ao terreiro e buscar ajuda dos orixás, e também nos centros espiritas.

Meu estilo de vida vai mudar: deu, deu; não deu, não deu, paciência.

Nesse momento preciso me concentrar no tratamento com a quimioterapia e radioterapia e suas implicações, ajudar meu corpo a reagir a essas agressões da melhor forma possível e se possível manter os melhores indicadores do sangue, que até hoje estão ótimos, dito pelos médicos.

Minha mãe e irmã estão comigo essa semana aqui em São Paulo, minha mãe trouxe várias iguarias, voltei a comer comida caseira, mas como estou fora de casa termino comendo em restaurantes.

Tudo isso pode parecer pouco, mas a única vitória contra esse tipo de tumor só pode ser feita devagarzinho e aos pouquinhos.

Se voces souberem de algo que possa me ajudar, avisem-me.

UMA BOA NOTÍCIA

Hoje tive duas consultas, a primeira com o meu médico oncologista radiologista Dr. João Luiz, que mais uma vez enfatizou estar indo muito bem o meu tratamento e que os meus registros apontavam para mais um sucesso no tratamento dessa doença. A ressecção radical da massa tumoral, a ausência de sequelas da cirurgia, o fato de eu estar da mesma forma como antes, são os principais registros disso. Apesar desse depoimento eu fiz várias perguntas em relação ao tumor, suas infiltrações, dados da cirurgia, para criar meu próprio juízo de valor, afinal os médicos sempre enfatizam a esperança, estejam os pacientes em que condições estiverem. O meu sentimento foi de que ele estava colocando percepções positivas e verdadeiras. A segunda foi com o oncologista clínico Dr. Arthur Katz, que analisou os meus exames de sangue das últimas duas semanas e explicou sobre o processo da quimioterapia. Os meus exames foram dados como excelentes e até certo ponto, segundo ele e o Dr. Rafael, acima da média para paciente tratado com quimioterapia na terceira semana. Também fiz alguns questionamentos, dessa vez mais na linha dos acontecimentos futuros, tendências e o que esperar. Entendi que após essas 06 semanas vou descansar 30 dias sem nenhuma medicação, retorno ao Sirio para uma sessão de Ressonância Magnética (oportunidade em que será verificado qualquer reaparecimento - ou não - do GBM), e enfim será prescrito, se tudo estiver ok, o tratamento quimioterápico de manutenção por 02 anos, e definida a agenda de consultas de acompanhamento e avaliação.

Eu tenho certeza de que vou passar bem por essa fase inicial. Sinto que, pelas minhas apurações, esse tumor foi descoberto ainda em um estágio relativamente inicial e foi cirurgicamente bem tratado. Não posso descartar a possibilidade de existirem ainda células remanescentes, mas a rádio e a quimioterapias farão o restante do trabalho; a recidiva, que é uma quase certeza, vou tratá-la se vier e quando vier, da mesma forma como estou tratando agora.

E assim vem um dia atrás do outro, uma vitória atrás da outra, ainda que sejam em etapas iniciais.

FÉ É A ESPERANÇA

Nunca recebi tanta novena e rezas para fazer, já tem até uma "corrente" com reza todos os dias às 15:00hs, missas são encomendadas por meus parentes e eu estou até envergonhado com meus sentimentos de fé, que deveriam ser muito maiores do que o de todos eles, afinal essa doença não tem cura pelas mãos dos homens, o máximo que se consegue é uma sobrevida maior, viver só pela mão de DEUS.

Eu sou filho de uma família de católicos praticantes, fui habituado a frequentar a igreja, mas na fase adulta me afastei das missas, porém nunca deixei de rezar todas as noites.

Agora com essa situação e depois de passado todo o impacto dos primeiros momentos, vejo a necessidade de fortalecer o meu espirito e a fé em Deus, mais sei que isso é um processo também.

Como mortal que sou e sabendo que não tenho alternativa de cura pelas mãos dos homens, daí vem a minha vergonha, tenho pedido nas minhas rezas pela minha cura, e termino ficando desacreditado comigo mesmo, pois pareço ter passado óleo de peroba na cara, e como estou agora nessa situação recorro nas preces ao bom DEUS e seus pupilos. Não estou me sentindo bem com isso, mas não quero perder a única oportunidade que tenho.

Talvez em função desse meu momento a reza que mais gosto de fazer, todas as noites, é para o Santo Expedito, pois retrata o meu desespero e verdade de pensamentos:

Meu Santo Expedito das causas justas e urgentes interceda por mim junto ao Nosso Senhor Jesus Cristo, socorra-me nesta hora de aflição e desespero, meu Santo Expedito Vós que sois um Santo guerreiro, Vós que sois o Santo dos aflitos, Vós que sois o Santo dos desesperados, Vós que sois o Santo das causas urgentes, proteja-me. Ajuda-me, Dai-me força, coragem e serenidade. Atenda meu pedido (Fazer o pedido). Meu Santo Expedito! Ajuda-me a superar estas horas difíceis, proteja de todos que possam me prejudicar, proteja minha família, atenda ao meu pedido com urgência. Devolva-me a paz e a tranqüilidade.

Tudo nesse processo é muito novo e fortíssimo, o que está em jogo é apenas o quando e assim como eu já consigo conversar sobre o que aconteceu e está acontecendo, a ponto de chamar esse tumor que “tinha” de Dino, vou conseguir buscar uma certa paz interior que me permita pedir, com fé, pela minha vida aos santos e a Deus.

DESABAFO

Eu ainda não consigo pensar e escrever tudo que sinto sobre esse momento novo da minha vida. Sei que foi uma mudança radical, que vai do pessoal ao profissional, e dizer que estou puto é muito pouco. Sei que não estou preparado para essa nova situação da minha vida, a morte à minha espera num tempo menor do que eu imaginava me deixa revoltado e inconformado com esse destino, mesmo considerando que somos mortais e que um dia morreremos. Morrer não é o problema, afinal todos morremos, mas a sensação de muitas coisas ainda por fazer é que revolta e machuca.

Eu acredito que já tive alguns sinais de que devo contrariar as estatísticas de sobrevivência dessa doença, que são relativamente pequenas. O primeiro deles foi a cabeçada no carro que me possibilitou perceber a presença desse tumor, depois o fato de não ter tido nenhum sintoma dessa doença, a declaração do meu médico de que a cirurgia foi um sucesso, e por último a minha saúde, que ainda é boa. O que aterroriza é que esse tipo de patologia fica à espreita e mais cedo ou mais tarde reaparece.

Eu me acho uma pessoa esperta e perpicaz, mas fiquei completamente vendido no diagnóstico da minha doença. Vim de Salvador para São Paulo "crente do sucesso" que tinha um meningioma, nem sei quem me disse isso, mas minha família quase toda já sabia que eu tinha um tumor malígino. Rapaz, no seu dia voce pode crer que fica abestalhado, é essa minha constatação; eu só espero não estar novamente nessa situação, estão dizendo para mim que está tudo uma beleza, mas dessa vez estou com os olhos abertos e não estou engolindo qualquer coisa. O "bacana" que arrumei, não sei onde, é fodão, ainda indestrutível e tudo que estou fazendo é para ter uma sobrevida maior e esperar que a medicina evolua para me tirar dessa certeza da morte, no curto ou médio prazo. Mas que eu estou PUTO, bote PUTO nisso. 

Esses dias recebi a visita da minha cunhada, uma visita muito agradável e oportuna para mim e para minha esposa, que como uma pessoa emotiva não sei onde anda buscando forças para passar com certa consciência por esse momento das nossas vidas. A situação dela é muito pior do que a minha, afinal morrer é ponto final, mas a dor da perda fica com os que ficam.

Todos os dias tomo 24 comprimidos, nos finais de semana 26, com hora marcada; preciso de companhia, apesar de estar inteiro, mas existe o risco de convulsão, pois à medida que o cérebro reage à radio e quimioterapia ele vai se inflamando e inchando, uma reação natural do processo. 

Devagarzinho vamos caminhando para frente, nesse tipo de doença a regra - que ainda não engoli, mas chego lá - é viver um dia após o outro e comemorar uma vitória a cada dia vivido.

Aos poucos já estou começando a voltar a trabalhar, mas já percebi que depois da radio o uso contínuo do computador me deixa cansado e com um pouco de dor de cabeça. Enfim, amanhã é um novo dia.

MINHA PRIMEIRA SEMANA DE RÁDIO E QUIMIOTERAPIA

Segunda-feira dia 16 de janeiro de 2012 comecei o meu tratamento, ao todo são 24 comprimidos por dia. A radio é todos os dias às 11:00hs: entre arrumação, colocação da máscara e procedimento duram mais ou menos 20 minutos, não se sente absolutamente nada, para mim, apenas o desconforto da máscara que te prende à maca sem nenhuma possibilidade de mexer o rosto, é meio claustrofóbico. Esse procedimento vai até as sextas-feiras, descanso nos finais de semanas e as reações ao processo provavelmente deverão vir nas duas últimas semanas; fui alertado para dores de cabeça, irritações no temperamento e coisas do gênero.

A químio fica para a noite todos os dias às 22:00hs, tomo um remédio preventivo de sintomas colaterais, 30 minutos antes e logo próximo às 23:00hs já estou dormindo. Graças a Deus não estou sentindo absolutamente nada desse processo. Nos finais de semana, tenho de tomar um antibiótico para prevenir-me quanto à possibilidade de pneumonia. Esse procedimento vai até 29 de fevereiro, quando deverei descansar 30 dias, espero em minha casa em Salvador, para retornar novamente para uma nova avaliação.

Ainda tenho um sentimento de inconformismo muito grande dessa situação, mas aos poucos começo a entender que não tenho escolha a não ser seguir o tratamento e buscar alternativas, esperando que a medicina, ao longo desse tempo, consiga evoluir para uma “cura” dessa doença.

Existem muitas rezas sendo feitas por meus familiares, até correntes de fé, eu rezo todas as noites em conjunto com minha esposa e aos poucos vou espiritualizando-me.

AS FERRAMENTAS NA LUTA CONTRA O GBM

Apesar da internet ter muitas matérias, estudos e informações sobre centros de referencias, fiz um consolidado de algumas pontos que julguei interessantes e quem sabe se não podem abreviar a pesquisa de outrem.

A luta contra o GBM ainda nos é desvantajosa, afinal ele é muito pequeno, se esconde com facilidade, praticamente não envelhece, se reproduz com rapidez e faclidade, mas não é tão inteligente assim, pois ao matar o paciente morre junto.

Estou aguardando a evolução da medicina cada vez mais eficiente e quem sabe se em breve não surge uma forma de extermínio desse tipo de tumor, até lá, vale o que puder e tiver ao meu alcance ( cirurgia, tratamentos com rádio e quimio ) e antes de mais nada muita fé em Deus, que no mínimo vai confortar minha dor. Os médicos hoje em dia dizem, aos sete cantos, que a medicina dobra de conhecimento a cada dois anos, que bom.

Em São Paulo, centro de referência no Brasil para esse assunto, existem neurocirurgiões renomados, dentre eles:

MARCOS AUGUSTO STAVALE JOAQUIM

CIRURGIA NEUROLÓGICA

Rua Da. Adma Jafet, 91 Bela Vista - São Paulo - SP

Cep: 01308-050 Tel: (11) 3155.0200

FERES EDUARDO CHADDAD NETO

CIRURGIA NEUROLÓGICA

Rua Maestro Cardim, 769 Bela Vista - São Paulo - SP

Cep: 01323-900 Tel: (11) 3505.9000

EDUARDO DE ARNALDO SILVA VELLUTINI

CIRURGIA NEUROLÓGICA

RUA DA. ADMA JAFET, 74 - 12º AND. CJ 121 BELA VISTA - SÃO PAULO - SP

Cep: 01308-050 Tel: (11) 3259.8577

FELIX HENDRIK PAHL

CIRURGIA NEUROLÓGICA

Rua Da. Adma Jafet, 74 - 12° And. Cj 121 Bela Vista - São Paulo - SP

Cep: 01308-050 Tel: (11) 3259.8577

nota: existem outros nomes, perdão por não apresentá-los mas não os tenho ainda.

Existem vários centros de pesquisas e excelência no tratamento desse tipo de patologia, eles estão nos EUA, Inglaterra, China, onde tem-se a notícia do primeiro caso de cura por vacina, e aqui no Brasil o Hospital Sírio Libanês, é a referencia maior, com a utilização dos protocolos mais avançados de combate a essa doença.

O GBM pode ser pesquizado em algumas publicações e centros de pesquisas, dentre os quais ressalto:

- Livro Anticancer - prevenir e vencer usando nossas defesas naturaisde de Servan-Schreiber, David; tradução: Rejane Janowitzer e Regiane Winarski - 2.ed.rev. e ampl.  Rio de Janeiro: Objetiva, 2011.

- Memorial Sloan-Kettering Cancer Centre

- The Adult Brain Tumor Consortium (  ABTC  )

http://www.hopkinsmedicine.org/international/physicians/medical_news/neurology_neurosurgery/new_ways_tofight_glioblastoma.html

- American Brain Tumor Association

2720 River Road; Des Plaines, IL 60018

800.886.2282; 847.827.9910

info@abta.org

http://www.abta.org/

- American Cancer Society

1599 Clifton Road, N.E.; Atlanta, GA 30329

800.227.2345; 404.486.0100

http://www.cancer.org/

- American Institute for Cancer Research; Nutrition Hotline

1759 R St. NW; Washington, DC 20009

800.843.8114; 202.328.7744

aicrweb@aicr.org

http://www.aicr.org/

- Association of Cancer Online Resources

http://www.acor.org/

- Brain Tumour Foundation of Canada

620 Colborne Street; Suite 301; London, Ontario; N6B 3R9 CANADA

800.265.5106; 519.642.7755

btfc@btfc.org

http://www.braintumour.ca/

- Cancer Care

275 Seventh Avenue; New York, NY 10001

800.813.4673; 212.712.8400

info@cancercare.org

www.cancercare.org

- Hospital John Hopkins

Por enquanto é o que tenho, mas estarei sempre atualizando esse material.