FUI

Acabou a primeira etapa do tratamento e estou levando comigo a máscara que usava na radioterapia, não sei ainda o que vou fazer com ela.

Retorno no final de março para exames de RM e para dar início à segunda fase do tratamento, dois anos de Temodal - que saco, viu. 

Já tinha desistido da idéia de tomar uma pílula e sair curado, até mesmo porque ela ainda não existe, mas sonhar faz bem, no mínimo cria metas.

Já que essa pílula ainda não existe, vamos à cura dessa doença - onde, por enquanto, o segredo é a eterna vigilância.

PRISCILA PRINCESA DE PLUTÃO

Nome da cadela da raça poodle que viveu com minha família durante 18 anos. Chegou quando meus filhos ainda eram crianças, brincou com eles por várias fases das suas vidas e quando morreu minha filha já estava casada. A morte de PRISCILA representou o último elo da fase criança e adolescente dos meus filhos, época em que podíamos conviver todos juntos e eles sob as asas dos pais.

Pensando na historia da minha vida com minha família três épocas foram marcantes:

Os  passeios de barco com  a nossa primeira embarcação, uma lancha de 14 pés batia que era um horror mas, fizemos aventuras  maravilhosas por rios e mar;

A nossa casa de veraneio, esperada e desejada nos finais de semana, local onde só se tinha compromisso com o lazer e com o descanso.

A moradia da Pituba, local onde cresceram meus filhos, tornaram-se adolescentes e de onde saiu minha filha para o casamento.

A primeira embarcação foi substituída por outra maior, e esta por uma maior ainda até chegar na atual, que pouco usamos. Um fato indiscutível era que à medida que aumentávamos o tamanho da lancha, perdíamos a companhia dos filhos. Um processo natural, eles estavam crescendo e buscando seus próprios caminhos, mas apesar de óbivio eu só percebi quando a casa começou a esvaziar.

A Moradia da Pituba foi substituída por uma casa fora da cidade, projetada inicialmente para receber toda a família, mas já na concepção do projeto minha filha saiu para casar e tivemos de readaptar a essa situação. Moro lá há 06 anos, não tenho apego nenhum pela casa, por conta disso uma parte da decoração está por fazer até hoje.

Meu último filho saiu para trabalhar em São Paulo, e assim ficamos eu e minha esposa, sozinhos.

Síndrome do ninho vazio, assim chamam os estudiosos do comportamento humano para essa situação. Leva-se tempo para aceitar e passar por cima, o casal precisa se adaptar, isso é um processo longo, eu ainda não tinha me adaptado a essa situação.

Agora tenho de conviver com esse tal de GBM, sinceramente se eu tivesse o direito de escolher, não queria tê-lo, mas se não tivesse esse direito, queria escolher a hora dele aparecer, pelo menos daqui a 30 anos.

INDO PARA CASA

Só faltam 06 sessões para acabar essa primeira fase do tratamento. Depois disso vou descansar 30 dias e retorno para a segunda fase, que terá uma duração de dois anos, com o uso apenas do Temodal, a princípio mais tranquila.

Vou retornar às minhas atividades normais, entrarei em um programa específico de reabilitação física para recomposição da massa muscular, e de leve dar um grau na silhueta, pois fiquei com um pouco de barriga.

Quando resolvi escrever esse BLOG tinha como um dos objetivos passar minhas experiências para quem quisesse ler mundo afora, e também avaliar o quão seria mais fácil ou difícil encarar essa nova etapa da minha vida.

Passei por vários momentos de engasgos ao longo desses quase 60 dias, aliás ainda passo, mas estou me acostumando com essa doença e suas mazelas, com a ideia de que ainda não tem cura, que se briga por uma sobrevida e que a medicina está em evolução para esticar ainda mais essa sobrevida, quem sabe até encontrar a cura. Assim como o sucesso da cirurgia, poder passar para uma primeira fase do tratamento e estar prestes a passar para a segunda são conquistas na luta contra essa doença.

Algumas coisas que vivi durante esse período ficaram registradas em minha memória, a começar por ver meu filho pronto para me carregar para a maca, antes da cirurgia. Pensei: puxa, carreguei esse menino por anos e agora é a vez dele. Depois, ver minha filha resolvendo todos os meus assuntos administrativos e aqueles junto à Cia Seguradora - nunca pensei em me ver assistindo literalmente aos acontecimentos. Ver minha esposa descer à posição de minha babá ao longo desse período, não coloquei na boca sozinho um comprimido sequer. Ver minha irmã vir várias vezes a São Paulo trazer comida especialmente feita por minha mãe para minha recuperação. Aliás, por falar nela, uma das coisas mais dificeis foi dar conhecimento à minha mãe do que se passava comigo, ela ainda é uma pessoa lúcida (apesar da idade), e nos primeiros momentos o que tinha na cabeça era que a minha sobrevida seria no máximo de 12 a 15 meses. Parecem ser coisas simples, mas além de demostrarem o carinho e amor de todos por mim, foi a minha primeira experiência de dependencia total de outras pessoas.

Eu já falo sem maiores constrangimentos sobre minha situação, mas ainda tenho emoções. Vejo que existem outras pessoas em situações mais delicadas e algumas muitas vezes injustiçadas - não sei por quem, - como é o caso das crianças que vi sendo tratadas de câncer.

No início, quando tomei conhecimento da minha doença, as estatísticas de sobrevida me apavoraram. Fiquei arrasado, indignado, revoltado, achava que ainda tinha muita coisa a fazer por aqui, e me perguntava por que eu estava nessa situação. Aos poucos, com o melhor esclarecimento do meu caso junto aos médicos e das informações disponíveis na net sobre as estatísticas de sobrevivência, fui reavaliando meu processo e hoje tenho a certeza de que, com acompanhamento e controle, eu posso viver a minha vida.

Para chegar aí, primeiro precisei passar pelo medo da morte, depois pela minha própria avaliação do que vim fazer por aqui, para depois ficar indiferente ao que pudesse me acontecer. A avaliação do que fiz durante meus anos de vida foi importante para chegar a essa indiferença: meus filhos estão criados, foram bem educados por nós, são pessoas de caráter, tem vida própria; minha esposa, na minha falta, tem capacidade de prosseguir sem nenhuma dificuldade. Disse aos meus familiares e filhos que ela deveria buscar outro parceiro, quando se sentisse à vontade. Também ajudo outras pessoas a sobreviverem, de modo que tenho uma boa avaliação do que fiz por aqui.

Espero que as coisas evoluam bem, que meu cabelo cresça novamente e que a medicina continue evoluindo a passos largos para que, em breve, possa dizer que estou curado.

MAIS DUAS GRANDES DESCOBERTAS CONTRA O CANCER

O sucesso, hoje, para a sobrevivência com essa doença vem de pequenas vitórias, um dia atrás do outro. É preciso ter paciência, resignação e perseverança, enquanto isso a inteligência humana vai fazendo a sua parte e os jovens, com suas irreverências tem papel fundamental na descoberta do novo, assim fez a Chinesa Ângela de 17 anos.

Transcrição da notícia

“””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””

A cura do câncer é, sem dúvidas, uma das descobertas científicas mais esperadas. Um estudo divulgado com alarde no mundo inteiro no dia 10/02/12, feito pela estudante chinesa Angela Zhang, de apenas 17 anos, aponta que é possível combater células cancerígenas sem afetar as células sadias. A ideia da jovem foi misturar remédios de combate ao câncer em um polímero (um composto químico com grande massa molecular), que se ligaria a nanopartículas. A grande sacada é que essas nanopartículas se prendem mais rápido às células cancerígenas e, por isso, em uma ressonância magnética, os médicos seriam capazes de detectar exatamente onde os tumores estão. Por fim, uma luz infravermelha aplicada na direção dos tumores derreteria o polímero, o que liberaria o remédio e deixaria as células saudáveis ilesas. Os testes em tumores de ratos mostraram que as células do câncer foram quase completamente destruídas. Ainda é cedo para tirar conclusões – testes em seres humanos só devem acontecer daqui alguns anos. Mas a descoberta de Zhang já é um passo importante. Um dos maiores problemas nos tratamentos já conhecidos – radio e quimioterapia – é justamente os efeitos colaterais que provocam no paciente. Por isso, essa questão tem sido foco de atenção dos cientistas da área.

“”””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””””

A noticia na integra pode ser lida no link abaixo:

http://www.dailymail.co.uk/news/article-2086763/Cancer-cure-High-school-student-Angela-Zhang-devised-cure-cancer.html

Outra boa notícia sobre uma nova droga está no link abaixo:

http://virtualtrials.com/news3.cfm?item=5212&showtext=y

4ª SEMANA DO TRATAMENTO

Na semana que passou (3ª) as coisas foram relativamente tranquilas. Meu cabelo está esquisito: a parte do local da cirurgia (lado direito) está completamente calva, mas segundo minha esposa já tem sinais de nascimento de novos cabelos nessa região (tomara!); na parte de cima eles estão caindo em ritmo mais lento, mas acho que cairão por completo. Vou ver como os cabelos se comportam na próxima semana para raspar tudo ou apenas rebaixar o que sobrou. Estou com alguns sinais de vermelhidão na área direita da cabeça, a orelha está um pouco inchada e a pele na junção da cabeça apresenta um pequeno ferimento, segundo os médicos natural ao processo - é até esperado que aumente um pouco.

Amanhã, segunda-feira, começo minha quarta semana de tratamento. Tenho um exame de sangue mais completo para fazer, graças a Deus os resultados anteriores tem sido ótimos, os efeitos dos medicamentos e processos foram mínimos e estou contando os dias para voltar à minha casa, restabelecer um pouco minha vida normal e me preparar para voltar e seguir com a segunda fase do tratamento.

Lá vem as minhas entranhas desse processo novamente e fico pensando, com base nos depoimentos que li pelo mundo afora, que será duro ter uma recidiva desse GBM. Aqueles que sobrevivem por mais tempo tiveram algumas, acho que isso é uma certeza. Paciência, espero nunca ter, viver anos e anos, mas se tiver, arranco ele novamente.

O que será que faz uma pessoa ter esse tipo de doença e outras não? Por que a ciência ainda não conhece essa informação? Será o interesse econômico? O Senador Kennedy morreu disso.

Não adianta falar em boa saúde, eu tinha - pelo menos os meus exames apontavam isso. Faço check ups rigorosos anualmente há mais de 25 anos, nos últimos três acrescentei a parte hormonal e sempre tive hábitos sadios. Bom,  espero estar por aqui ainda para ver a ciência explicar isso. Fato é que o câncer está se alastrando por nós muito rapidamente, tenho convivido com casos dos mais variados possíveis e em todas as idades.

MAIS UM NOVO TRATAMENTO EM ESTUDO CONTRA O GBM

Acabei de receber mais essa “boa” notícia de um novo procedimento na luta contra o GBM, ainda que seja experimental:

""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""

JFK Becomes First East Coast Site to Open Clinical Trial of

New Treatment Under Investigation for Aggressive Brain Tumors

New Jersey – JFK’s Brain Tumor Center is the first east coast hospital to start enrolling patients into a clinical trial for Toca 511 & Toca FC, a combination therapy under investigation for high-grade glioma (HGG).  HGG is an aggressive brain cancer that typically recurs despite maximal therapy including surgery and chemoradiation.

The investigational treatment combines Toca 511 (vocimagene amiretrorepvec), an innovative  biologic drug, with Toca FC, an extended-release tablet containing the antibiotic flucytosine. “I was impressed by the published data to date on the mechanism by which the drug incorporates into the tumor cells,” said  Joseph C. Landolfi, D.O., director of the JFK Brain Tumor Center. We are offering several trials for the treatment of newly diagnosed glioblastoma multiforme. This trial allows us to expand the novel therapies available to include a broader range of patients as the Toca 511 is available to all recurrent HGG patients.

Standard treatment of HGG begins with surgery to remove as much of the tumor as possible, and is followed by radiation therapy, and chemotherapy.  Although the goal of standard treatment is to eliminate the tumor, the cancer usually returns because the tumor cells blend with and infiltrate healthy brain tissue.

In this clinical study, immediately after surgeons remove as much of the recurrent high-grade glioma as possible, the biologic drug Toca 511 will be injected into the “bed,” or portion of the brain from which the tumor was removed.

About seven weeks later, each patient will begin an eight-day course of oral Toca FC tablets. If tolerated well, these eight-day courses will be repeated every eight weeks for a total of three rounds during the six-month study. An MRI scan will be performed every two months during the trial period to measure the treatment’s effectiveness.

According to Tocagen, Inc., the San Diego-based biotechnology company that developed the investigational treatment, Toca 511 is designed to selectively deliver to cancer cells the genetic instructions to produce the cytosine deaminase (CD) enzyme, which can then convert the antibiotic flucytosine into the potent anti-cancer drug 5-FU, inside the cancer cells. 

To be eligible for the clinical trial, patients must be at 18 years to 80 years old and be considering surgery to remove a single high grade glioma tumor that has recurred or progressed following surgery, radiation and chemotherapy with temozolomoide..

 In addition to JFK, this clinical trial is also being conducted at other leading neurooncology centers in the United States.

JFK is now screening patients to participate in this clinical trial. Patients and referring physicians can call the study coordinator, Charles Porbeni, at 732-321-7000 x 68897 for further information.

"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""

COMO ENTENDER O QUE DIZEM OS MÉDICOS

Hoje tive uma nova sessão de radioterapia, mas antes passei pela triagem de enfermagem que colhe informações sobre o estado geral do paciente, disse que apesar da medicação para a constipação estava difícil ir ao banheiro.

Procedimentos à parte fui então para a consulta com o radioncologista Dr. João Luiz, onde fiz perguntas acerca da minha relativa surpresa com a queda dos cabelos, questionei se nasceriam novamente; depois de acessar minha ficha e dados do tratamento, segundo ele voltariam a nascer, espero. Apresentei informações sobre um novo tratamento já homologado nos EUA, chamado de TTF100A e ao final, ouvi dele as seguintes colocações: Esse novo tratamento já é de nosso conhecimento, aplica-se em pacientes com recidiva, em uma segunda etapa, o tratamento que estamos fazendo em você é para a CURA, você vai sair daqui CURADO. Justificou essa colocação levando em consideração dados da cirurgia, o plano de ataque da radioterapia (associada à quimioterapia) às zonas de influencia do tumor, concentrações específicas da irradiação em determinadas áreas, sob a bandeira do felling médico,  e do quadro geral do paciente.

É TUDO QUE UM PACIENTE DE GBM GOSTARIA DE OUVIR.

Senti muita verdade em suas colocações, Deus queira que seja assim, mas preciso ter cautela com isso para amanhã não pirar se for diferente, afinal na  medicina nada é exato e precisamos saber também processar as informações dos médicos.

OS PRIMEIROS SINAIS DA RADIO E QUIMIOTERAPIA

Amanhã começarei minha quarta semana de tratamento e no sábado, meu cabelo começou a cair, fiquei meio desolado, não com o cabelo em si, mas com a informação dos médicos de que eles poderiam cair - ou não. A literatura (que só agora procurei, sobre esse assunto) fala que esse sintoma começaria a partir da terceira semana e que os cabelos retornam ao final do tratamento para aqueles que tomaram até 30GY de radiação; meu processo ao final será de 60 GY, provavelmente não terei mais cabelos em parte da cabeça ou bastante ralos. Esses médicos deveriam falar a verdade, mas mentem quantos dentes tem na boca, o que esperar do resto das promessas desse pessoal ?

Os cabelos do lado da cirurgia (o direito), desapareceram, sairam aos tufos de sábado para domingo, estou careca de um lado, vou precisar tomar uma atitude que vai ser raspá-los por completo. Fui à missa perto da minha casa (não mais que 500 m) e quase tive de sentar no passeio, fiquei cansado de andar... imaginem, passei o dia inteiro com sono, tive dor de cabeça (me obrigando a tomar uma medicação para isso), ou seja, sintomas do processo, aliás, parte deles, até então não tinha sentido nenhum sintoma daqueles esperados, vamos ver o que virá mais, tomara que parem por aí.

Enquanto escrevia essa nova postagem uma notícia recente acabava de chegar apresentando uma nova terapia para esse tipo de tumor, já aprovada pelas autoridades americanas.

The Novocure NovoTTF-100A System is a unique new form of treatment for brain tumors: it uses Tumor Treating Fields (TTF) to kill dividing cells. These fields are delivered by removable transducer arrays that are placed on the head.

This was approved by the United States FDA in 2011 for use in patients with recurrent glioblastoma multiforme and is currently in a large multi-center phase 3 clinical trial for patients with newly diagnosed glioblastoma multiforme (GBM).

http://www.virtualtrials.com/

http://www.virtualtrials.com/pdf/Novocure2011.pdf

TERCEIRA SEMANA DE TRATAMENTO

Algumas mudanças eu já estou sentindo nessa terceira semana de tratamento. O cabelo está caindo aos tufos nas áreas de influência da radiação, tive de cortá-lo bem baixinho, mas acho inevitável não ter de raspar a cabeça. Algumas regiões da minha cabeça sob a influência da radio, estão bastante sensíveis, me dá uma sensação de ardidas.

A libido foi para o pé, aliás, não estava essa coisa toda não, mas dessa vez desapareceu por completo, minha esposa e eu viramos irmãos, rsrsrs. Estou engordando, cheguei aqui com 82 kg, comecei o tratamento com 80 kg e agora estou com quase 85 kg. Minha barriga está uma coisa, nunca vi tão grande, ela chega primeiro do que eu, rsrsrs. Está duro ir ao banheiro, a constipação veio matando por conta do remédio anti-enjôo; aí vem um pouco da explicação da barriga, estou me atolando na castanha de caju para não tomar um laxante, pois a última vez que tomei foi um desastre, tive de vir correndo para casa, quando cheguei no lobby do meu prédio os dois elevadores estavam subindo... aí não deu mais, foi uma tragédio, ainda bem que só tinha eu para subir.

Bom, mas isso tudo vai embora e rapidinho eu volto ao meu corpo de sempre, alto bonito e esguio.

Todos os dias na radioterapia encontro com o ex-presidente Lula, que também sofre com essa doença, desejo a ele o mais rápido possível a cura, afinal ninguém merece essa doença. E assim vou indo, já dou minhas escapadinhas para o trabalho, tenho uma parte da minha empresa aqui em São Paulo.

VOU À LUTA

Recebi um site ( http://www.btbuddies.org.uk/stories-of-hope.html  ) que conta histórias de sucesso na luta contra tumores malignos do sistema nervoso central. São registros de pessoas que estão vivas, algumas com 05, 10 e até 15 anos. Essas histórias tem algo em comum além dos protocolos da medicina, alguns mais recentes do que outros: a determinação em dizer não à sentença de morte que traz essa doença.

Ainda estou na terceira semana de meu tratamento, nessa fase inicial serão seis semanas de quimio e radio, para posteriormente uma avaliação do desempenho e conforme for dar início ao próximo passo, que será a quimioterapia “light” por mais dois anos. Mas uma coisa já decidi, eu não vou entregar minha vida sem me espernear, buscar todo o tipo de ajuda e tecnologia, esteja onde estiver. Se “DINO” reaparecer, eu pego ele primeiro do que vai poder crescer, e assim vamos brigando, até eu não poder mais, vou por meu nome nesse site. Essa determinação não quer dizer que não possa mais chorar, aliás fiquei muito frágil nisso, ando querendo chorar à toa, os comentários que normalmente recebo nesse blog me fazem no mínimo engolir meu choro, mas todos são muito oportunos.

Já estou estudando tudo sobre DINO, suas características, o que precisa para multiplicar-se, o que gosta e não gosta, vou fazer uma mudança radical no perfil da minha alimentação, agora não dá mais para brincar com o físico, preciso por o corpo para se exercitar e quanto à medicina vou ficar muito atento a novos tratamentos, estejam onde estiverem.

Como bom baiano só estou esperando meu retorno a Salvador para ir ao terreiro e buscar ajuda dos orixás, e também nos centros espiritas.

Meu estilo de vida vai mudar: deu, deu; não deu, não deu, paciência.

Nesse momento preciso me concentrar no tratamento com a quimioterapia e radioterapia e suas implicações, ajudar meu corpo a reagir a essas agressões da melhor forma possível e se possível manter os melhores indicadores do sangue, que até hoje estão ótimos, dito pelos médicos.

Minha mãe e irmã estão comigo essa semana aqui em São Paulo, minha mãe trouxe várias iguarias, voltei a comer comida caseira, mas como estou fora de casa termino comendo em restaurantes.

Tudo isso pode parecer pouco, mas a única vitória contra esse tipo de tumor só pode ser feita devagarzinho e aos pouquinhos.

Se voces souberem de algo que possa me ajudar, avisem-me.