HAJA PERSEGUIÇÃO

Como já coloquei anteriormente, depois do esvaziamento cervical por conta da metástase no pescoço, os exames de controle apontavam para um lesão lítica na mastoide, o tratamento com o temodal foi suspenso e o estrelão do meu oncologista Dr. Artur me encaminhou para uma biopsia afim de identificar do que se tratava afinal poderia até ser uma inflamação, acho que lá no seu íntimo ele não tinha essa convicção não. Esse procedimento foi feito pelo mesmo neurocirurgião que me operou no início da minha doença e não sei por que foi feito um acesso por dentro do ouvido, aliás uma abordagem bem diferente do que era de se esperar, fato é que a lesão foi retirada e classificada com divergências como GLIOSARCOMA e GLIOBLASTOMA. Ai começaram novamente meus problemas. Viajei ao exterior, o ouvido sempre sangrando, doía e no meu retorno ao Brasil os médicos que me acompanham me internaram, fiquei hospitalizado por 10 dias sendo tratado preventivamente para um processo infeccioso, de bom nisso tudo cito apenas o PORTCAT que colocaram em mim ao final da internação, pois já não havia mais lugar no corpo para acesso aos medicamentos. Os médicos que me acompanham insistiam na RADIOCIRURGIA, eu era contra fazer afinal tinha sido exatamente esse procedimento que me foi apresentado como um dos únicos sem a palavra “pode” e tinha falhado pela aparição da metástase no pescoço e logo depois desse procedimento, fato é que me rendi a isso, pois era o ultimo recurso para se conseguir a cicatrização do ouvido.

Apesar de tudo que foi feito o ouvido seguia inatingível e fui ao exterior ouvir outra opinião no caso a do M.D. ANDERSON em Houston, nos EUA. De cara o médico que me atendeu Dr. YUNG, disse que eu tinha uma doença muito grave, que a radio apresar de ser uma ferramenta importante na luta contra o câncer no meu caso o GLIOSARCOMO é resistente a ela ( será que a rapaziada do SIRIO LIBANES tomou conhecimento disso com o meu caso ? ), que mesmo no MDA casos como o meu ou parecidos acontecem 1 cada 2/3 anos, eles não tem protocolo para esse tipo de doença tampouco algum TRIAL a não ser de medicamentos em fase 1 e que eu retornasse ao Brasil para fazer um PET de imediato e em seguida usar o AVASTIN com CARBOPLASTIN ou como segunda opinião AVASTIN com IRINOTECANO.

Fiz o PET no Sírio, assim que cheguei ao Brasil e descobri que a lesão na mastoide aumentou, o Dr Yung estava correto, e que hoje tenho três outras lesões líticas nos ossos do ilíaco e Sacro com SUV de 26,reza agradecer a DEUS que meu celebro está limpo.

Começo agora uma nova luta com mais esse inimigo, vou reavaliar essa doença no início de fevereiro e espero que eu consiga acertar mais essa pois ficou mais complicado.

Descobri na ITÁLIA um centro médico que trata esse tipo de tumor com Bicarbonato de Sódio, link abaixo:

 

http://www.curenaturalicancro.com/

 

MAIS UMA OPÇÃO DE TRATAMENTO

Recentemente descobri na Índia, uma forma bem mais coerente de tratar essa reprodução celular desorientada. Qualquer um pode encontrar as informações é só colocar no google PROTOCOLO BANERJI, as receitas podem ser feitas no Brasil, eu fiz em São Paulo.

NEM UM DIA DE TRÉGUA

Já tem um tempinho que nada publico, estou vivendo um verdadeiro inferno na minha vida este ano, não consigo ficar 30 dias sem ter uma surpresa com relação a essa doença, em fevereiro começou o problema do linfonodo, terminou em maio com a cirurgia de esvaziamento cervical, depois veio a rádio, pense em um sofrimento foi essa tal de rádio no pescoço, se tudo tivesse ficado por aí estaria ótimo, mas um mês depois, em agosto, veio uma tal lesão lítica na mastoide. Os médicos me disseram que seria recomendável uma biópsia e conforme fosse talvez toda a estratégia de medicamentos tivesse de ser substituída. Não me restou outra opção que não me submeter a uma biópsia que foi, hoje, a pior coisa que fiz nesses dois últimos anos. O Neurocirurgião que me operou fez a biópsia, que de biópsia não tinha nada era uma cirurgia, por dentro do ouvido, em um processo chamado mastoidectomia, uma verdadeira tragédia, estou surdo até hoje, meu ouvido nunca parou de sangrar e virou um pepino pois não posso sequer tomar Avastin nessa condição. O resultado dessa biopsia apontou para mais uma novidade uma tal de GLIOSARCOMA, um irmão do GBM, pior ainda. Se os médicos já não sabiam muito o que fazer com o GBM normal, com GBM monástico no pescoço e agora sarcomatoso, nada mesmo a acrescentar, a única coisa que consegui ouvir foi que a conduta era a mesma do GBM normal. Quase órfão de pai e mãe, cada médico diz uma coisa, só me restou ler e ler muito sobre o que estava passando e acontecimentos na web. Descobri alguns achados interessantes em minhas pesquisas, do tipo: A rádio pode gerar outros tipos de celulares cancerígenas é um processo chamado tumores induzidos pela rádio terapia; existem células rádio resistentes, enfim é tudo que sempre pensei sobre tratamento de câncer, é tão ou mais letal que a doença em sí, o que os médicos pregam é sobrevida, antes cego, surdo, mudo, capenga, do que morto e assim as pessoas vão se debilitando, não precisa ir longe, vejam o semblante de qualquer paciente de câncer, no inicio do tratamento tem boa aparência, depois e no fim permanecem envelhecidos, abatidos, magros, quase irreconhecíveis, são raros que não passam por esse quadro. A lesão lítica foi retirada, tinha 1,3 cm aproximadamente, estão me propondo a radiocirurgia como complemento e dessa vez eu disse não. Estou promovendo uma mudança no meu tratamento, primeiro vou deixar o oncologista que me atendeu até hoje, em que pesem todas as limitações no tratamento dessa doença, eu tenho consciência disso, o time não está ganhando e tenho de trocar o técnico, já identifiquei um novo oncologista é do Dr. Fernando Maluff. Todo o meu tratamento e registros estou colocando para uma consulta de avaliação no M.D. Anderson em Huoston/EUA. É tudo que posso fazer nesse campo agora, estou buscando também ajuda no campo espiritual e já consegui me habilitar a tomar o álcool perílico, só está dependendo de um entendimento com o Dr. Clovis da U Fluminense.

Descobri um site que conta várias histórias de pessoas que estão vivas com essa doença é muito animador ver depoimentos de quem está vivo, é só acessar:

http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,72933,0.htm

Deixe eu ir, estou muito chateado com tudo isso e agora aperreado com o ouvido, tem horas que me dá vontade de arrancar a orelha.

Se eu quiser falar com Deus

Se eu quiser falar com Deus

Tenho que ficar a sós

Tenho que apagar a luz

Tenho que calar a voz

Tenho que encontrar a paz

Tenho que folgar os nós

Dos sapatos, da gravata

Dos desejos, dos receios

Tenho que esquecer a data

Tenho que perder a conta

Tenho que ter mãos vazias

Ter a alma e o corpo nus

Se eu quiser falar com Deus

Tenho que aceitar a dor

Tenho que comer o pão

Que o diabo amassou

Tenho que virar um cão

Tenho que lamber o chão

Dos palácios, dos castelos

Suntuosos do meu sonho

Tenho que me ver tristonho

Tenho que me achar medonho

E apesar de um mal tamanho

Alegrar meu coração

Se eu quiser falar com Deus

Tenho que me aventurar

Tenho que subir aos céus

Sem cordas pra segurar

Tenho que dizer adeus

Dar as costas, caminhar

Decidido, pela estrada

Que ao findar vai dar em nada

Nada, nada, nada, nada

Nada, nada, nada, nada

Nada, nada, nada, nada

Do que eu pensava encontrar

NEM UM MINUTO DE TRÉGUA – QUE DOENÇA

Passei entre trancos e barrancos pela cirurgia e rádio do pescoço, duro, sumiu meu paladar, estou a quase zero de saliva, terei de usar fluor por um ano, se não quiser perder os dentes, metade do rosto tem barba a outra metade está igual a bunda nenê, mas estou vivo, disposto e novamente essa doença me jogou no chão.

Fiz um PET nesse mês de agosto e Ressonâncias do Pescoço e da Cabeça, e para minha surpresa e dos médicos novamente estou passando por um processo exclusivo, fui diagnosticado com:

“Lesão lítica hipermetabólica anterior na mastóide junto ao teto do conduto auditivo direito. Sugere-se, a critério clinico, correlação com os achados da ressonância magnética.”

Nenhum dos meus médicos se aventurou a emitir um parecer definitivo sem uma biopsia, pode ser um processo inflamatório no osso ou a doença incrustada nele.

Vou passar por uma biopsia, acredito que na próxima semana, que será tentada pelo ouvido, se não der certo vou abrir, como disse o médico, um furinho de nada na cabeça, que não é a dele óbvio.

As chances de ser o GBM são grandes, o histórico é mais favorável a isso do que um processo inflamatório e se assim o for, mudança geral no tratamento.

Altamente brochante essa situação, que Deus e Nossa Senhora Aparecida me acompanhem.

PÓS RÁDIO DEPOIS DA RECIDIVA NO PESCOÇO

Não foi brincadeira não essa radioterapia, os sintomas pioraram muito na última semana, alguns dias para comer precisei usar anestésico, a garganta parecia que tinha espinhos, a saliva nem sei mais o que era isso, e olha que fiz laser na boca como tratamento preventivo da mucosite e etc. Hoje, depois de 12 dias do término da rádio (que ocorreu em 10/07), não sinto gosto na boca, a saliva ainda é muito espessa, a garganta melhorou bastante e o pescoço está despelando, horrível, parece uma queimadura, mas não arde nem doi. Continuo tomando Temodal todos os dias (uma cápusula de 100mg), não sei até quando e espero que o Oncologista se digne a me dizer, se não o fizer acho que vou ter de tomar a minha própria decisão, afinal esse remédio está baixando ao mínimo todas as minhas defesas e para ele está bom, acho que deve ficar ruim para ele quando o paciente morre, só ai eles se tocam. Esse meu descrédito não é de graça não, quando passei por essa recidiva tomei a decisão de apresentar meu caso a diversos centros no mundo inteiro, ao todo foram 50 grandes centros consultados, espalhados pelos EUA, Alemanha e outros paises da Europa. Fiquei surpreso com as respostas, aliás apenas dois centros não responderam. Cheguei à conclusão que não existe nenhum ponto de comum acordo entre os tratamentos, cada um dizia uma coisa, e pior, todos disseram que nunca viram isso. Resumindo: está todo mundo aprendendo com a "desgraça" alheia, mas isso tem, na minha interpretação, uma causa. Segundo dados nos EUA, por ano 23.000 novos casos de Gliomas são registrados, dos quais 90% vão a óbito no primeira ano, apenas 2% sobrevivem mais de 5 anos; ou seja, não existe publico consumidor para pagar investimentos da indústria produtora de medicamentos. No caso de câncer de mama, nos EUA são registrados 2.500.000,00 de casos a cada ano, dos quais 90% sobrevivem, ou seja, o público consumidor é muito maior. Paciência, um dia a coisa muda para os "agraciados" com esse tal de GBM - e será por acaso, como foi o caso do Temodal, que não cura nada, mas dizem os médicos que ele tem a melhor estatística de sobrevida e fora descoberto originalmente para tratar câncer de reto.

MAIS UMA ETAPA VENCIDA

Estou chegando no final do tratamento de Radioterapia no pescoço, em decorrência da metástase inusitada que tive. Puxa, que tratamento sacrificante. Comecei as seções no dia 28 de maio: na primeira semana, vencido o desespero daquela máscara (que parecia uma meia camisa rígida), você fica completamente imóvel na maca, respira apertado e com dificuldade. É tão ruim e claustrofóbica, apesar de ser furadinha, que eles abriram posteriormente um buraco na região do nariz, o que me permitiu mais conforto com aquela mascara. Na segunda semana já comecei a sentir os primeiros sinais dos efeitos colaterais, e olha que eu estava em paralelo fazendo um tratamento preventivo buco maxilar com laser e tudo que tinha direito. Aos poucos fui perdendo o paladar, na terceira semana não sentia mais gosto de nada, posso comer até pimenta que não sinto nenhum efeito. Depois, algumas mucosites e agora, a duas seções do final, estou com o pescoço queimado, despelando, a garganta péssima, tenho de usar anestésico local para me alimentar e já me advertiram que eu só devo começar a sentir algum gosto depois de uns 40 dias. Lá no hospital me disseram que pescoço e reto são os piores tratamentos de radioterapia que existem, e que para se sujeitar a eles só a pessoa sendo, no caso de homens, muito macho. Continuo tomando o Temodal todos os dias e não sei ainda como vai ser daqui para frente. Mas estou vivo, vou fazer exames de ressonância nos próximos dias e terei um novo sistema de controle dessa doença em função da recidiva e de onde ela aconteceu. Depois vou falar sobre as 50 consultas que fiz ao exterior sobre essa doença, o meu caso em particular e as opiniões recebidas.

TUDO NOVAMENTE

Estou indo para São Paulo amanhã novamente, começarei a radioterapia dia 27, serão 30 sessões (de segunda a sexta), até a primeira quinzena de julho deverei ter terminado. Na segunda, dia 26, vou tirar os pontos da cirurgia no pescoço.

SEGUIDORES

Constato que tenho hoje seguidores em vários lugares do mundo, onde sequer posso imaginar ter um conhecido, como é o caso da Macedônia, Rússia, Alasca e outros. Com certeza devem ter aí médicos, pesquisadores, psicólogos, cientistas. A vocês médicos, biólogos e cientistas, o mundo - e eu em particular - estamos esperando uma solução para essa doença que acomete o paciente e toda a sua família. O ser humano é capaz de tudo, eu não tenho dúvidas, acredito muito que vou estar vivo para poder assistir, no mínimo, o controle dessa doença, sem ter de associar isso a sobrevida. Tive essa recidiva, agradeço a Deus que novamente tenha me possibilitado o alerta, vou encarar novamente a radioterapia e o uso do TEMODAL de forma contínua, na razão de 100 mg por dia até o limite da minha tolerância, espero que esse tempo seja suficiente para um novo e definitivo achado da medicina.

FATO NOVO

FATO NOVO

Apareci em março desse ano com um gânglio no pescoço, fiz ultrassonografia, ressonância e foi classificado como LINFONODO LEVEMENTE ALTERADO. O Oncologista Dr. Artur Katz solicitou uma biopsia e para surpresa de todos ela foi sugestiva de metástase por Glioblastoma, e recomendava análise de uma peça maior para confirmação. Fui operado dia 08 de março pelo Dr. Luiz Kowalsky para esvaziamento cervical direito, e apesar de não ter ainda o resultado da biopsia da peça cirúrgica, me parece inequívoca a confirmação da metástase no pescoço do GBM, segundo os médicos um caso raríssimo, só visto na literatura mundial menos de cem registros. Resumo da ópera: a medicina não tem nada eficaz para essa doença, o que se tem de mais novo é o Temodal - e está ai o resultado. Como é que se pode aceitar tanto primitivismo na medicina, quando o homem consegue fazer pousar máquinas em outro planeta, comandar à distancia e fazer retornar. Não passamos de cobaias. Continuando esse registro, eu hoje estou mais resignado e apesar da revolta, vi que não tenho jeito a dar por enquanto senão cair nas orientações e recomendações médicas. Deve começar um novo ciclo de radioterapia agora no final de maio juntamente com o Temodal, conforme era administrado na época da radio anterior, em doses menores e constantes. A cirurgia deve ter sido boa, digo deve pois o meu médico viajou e ainda não pude conversar com ele. Operei na quarta e saí do hospital na sexta, fiquei por lá uns três dias, hoje (uma semana depois) ainda estou com o dreno, mas já com bem pouco líquido e devo tirá-lo por esses dias. Não fiquei com nenhuma sequela daquelas que me falaram, vou esperar mais uns dias para confirmar isso, pois o meu ombro direito e rosto estão bastante doloridos e restrinjo alguns movimentos por isso, mas apenas em função de dores.

RELATO DO DÉCIMO TERCEIRO CICLO DE 28 DE MARÇO a 01 de ABRIL DE 2013

Mais um novo período e sem novidades, graças a Deus. Fiz minha ressonância, está tudo em ordem, aproveitei e fiz outros exames da rotina do meu check up anual, a exemplo da colonoscopia, prova de esforço, dentre outros e tudo em ordem.

O Hospital Albert Einstein está recrutando pacientes com tumores no cérebro para teste de uma nova medicação, as informações podem ser obtidas no site da PUBLIMED. Uma outra informação que está na mídia internacional é que vão começar os testes em humanos de uma nova droga que inibe uma enzima característica de células cancerígenas que as tornam invisíveis ao nosso sistema imunológico. Animador.

Pretendo só postar novas informações em junho, ou antes se algum fato novo acontecer.

RELATO DO DÉCIMO SEGUNDO CICLO DE 28 DE FEVEREIRO a 04 de MARÇO DE 2013

Não tem nada de monótono, mas vou repetir os registros do mês passado, acrescentando que agora em março vou para mais uma ressonância, o terror dos meus dias. Novamente tudo na santa paz de Deus, apenas a constipação costumeira permanece durante a administração do medicamento, no mais tudo em ordem, graças ao bom Deus.

RELATO DO DÉCIMO PRIMEIRO CICLO DE 24 A 28 DE JANEIRO DE 2013

Novamente tudo na santa paz de Deus, apenas a constipação costumeira permanece durante a administração do medicamento até a semana posterior. Março farei mais uma ressonância, espero que não me matem como aconteceu em um hospital do interior de São Paulo onde três pacientes morreram depois desse exame.