PÓS RÁDIO DEPOIS DA RECIDIVA NO PESCOÇO

Não foi brincadeira não essa radioterapia, os sintomas pioraram muito na última semana, alguns dias para comer precisei usar anestésico, a garganta parecia que tinha espinhos, a saliva nem sei mais o que era isso, e olha que fiz laser na boca como tratamento preventivo da mucosite e etc. Hoje, depois de 12 dias do término da rádio (que ocorreu em 10/07), não sinto gosto na boca, a saliva ainda é muito espessa, a garganta melhorou bastante e o pescoço está despelando, horrível, parece uma queimadura, mas não arde nem doi. Continuo tomando Temodal todos os dias (uma cápusula de 100mg), não sei até quando e espero que o Oncologista se digne a me dizer, se não o fizer acho que vou ter de tomar a minha própria decisão, afinal esse remédio está baixando ao mínimo todas as minhas defesas e para ele está bom, acho que deve ficar ruim para ele quando o paciente morre, só ai eles se tocam. Esse meu descrédito não é de graça não, quando passei por essa recidiva tomei a decisão de apresentar meu caso a diversos centros no mundo inteiro, ao todo foram 50 grandes centros consultados, espalhados pelos EUA, Alemanha e outros paises da Europa. Fiquei surpreso com as respostas, aliás apenas dois centros não responderam. Cheguei à conclusão que não existe nenhum ponto de comum acordo entre os tratamentos, cada um dizia uma coisa, e pior, todos disseram que nunca viram isso. Resumindo: está todo mundo aprendendo com a "desgraça" alheia, mas isso tem, na minha interpretação, uma causa. Segundo dados nos EUA, por ano 23.000 novos casos de Gliomas são registrados, dos quais 90% vão a óbito no primeira ano, apenas 2% sobrevivem mais de 5 anos; ou seja, não existe publico consumidor para pagar investimentos da indústria produtora de medicamentos. No caso de câncer de mama, nos EUA são registrados 2.500.000,00 de casos a cada ano, dos quais 90% sobrevivem, ou seja, o público consumidor é muito maior. Paciência, um dia a coisa muda para os "agraciados" com esse tal de GBM - e será por acaso, como foi o caso do Temodal, que não cura nada, mas dizem os médicos que ele tem a melhor estatística de sobrevida e fora descoberto originalmente para tratar câncer de reto.

MAIS UMA ETAPA VENCIDA

Estou chegando no final do tratamento de Radioterapia no pescoço, em decorrência da metástase inusitada que tive. Puxa, que tratamento sacrificante. Comecei as seções no dia 28 de maio: na primeira semana, vencido o desespero daquela máscara (que parecia uma meia camisa rígida), você fica completamente imóvel na maca, respira apertado e com dificuldade. É tão ruim e claustrofóbica, apesar de ser furadinha, que eles abriram posteriormente um buraco na região do nariz, o que me permitiu mais conforto com aquela mascara. Na segunda semana já comecei a sentir os primeiros sinais dos efeitos colaterais, e olha que eu estava em paralelo fazendo um tratamento preventivo buco maxilar com laser e tudo que tinha direito. Aos poucos fui perdendo o paladar, na terceira semana não sentia mais gosto de nada, posso comer até pimenta que não sinto nenhum efeito. Depois, algumas mucosites e agora, a duas seções do final, estou com o pescoço queimado, despelando, a garganta péssima, tenho de usar anestésico local para me alimentar e já me advertiram que eu só devo começar a sentir algum gosto depois de uns 40 dias. Lá no hospital me disseram que pescoço e reto são os piores tratamentos de radioterapia que existem, e que para se sujeitar a eles só a pessoa sendo, no caso de homens, muito macho. Continuo tomando o Temodal todos os dias e não sei ainda como vai ser daqui para frente. Mas estou vivo, vou fazer exames de ressonância nos próximos dias e terei um novo sistema de controle dessa doença em função da recidiva e de onde ela aconteceu. Depois vou falar sobre as 50 consultas que fiz ao exterior sobre essa doença, o meu caso em particular e as opiniões recebidas.