segunda-feira, 22 de julho de 2013

PÓS RÁDIO DEPOIS DA RECIDIVA NO PESCOÇO


Não foi brincadeira não essa radioterapia, os sintomas pioraram muito na última semana, alguns dias para comer precisei usar anestésico, a garganta parecia que tinha espinhos, a saliva nem sei mais o que era isso, e olha que fiz laser na boca como tratamento preventivo da mucosite e etc. Hoje, depois de 12 dias do término da rádio (que ocorreu em 10/07), não sinto gosto na boca, a saliva ainda é muito espessa, a garganta melhorou bastante e o pescoço está despelando, horrível, parece uma queimadura, mas não arde nem doi. Continuo tomando Temodal todos os dias (uma cápusula de 100mg), não sei até quando e espero que o Oncologista se digne a me dizer, se não o fizer acho que vou ter de tomar a minha própria decisão, afinal esse remédio está baixando ao mínimo todas as minhas defesas e para ele está bom, acho que deve ficar ruim para ele quando o paciente morre, só ai eles se tocam. Esse meu descrédito não é de graça não, quando passei por essa recidiva tomei a decisão de apresentar meu caso a diversos centros no mundo inteiro, ao todo foram 50 grandes centros consultados, espalhados pelos EUA, Alemanha e outros paises da Europa. Fiquei surpreso com as respostas, aliás apenas dois centros não responderam. Cheguei à conclusão que não existe nenhum ponto de comum acordo entre os tratamentos, cada um dizia uma coisa, e pior, todos disseram que nunca viram isso. Resumindo: está todo mundo aprendendo com a "desgraça" alheia, mas isso tem, na minha interpretação, uma causa. Segundo dados nos EUA, por ano 23.000 novos casos de Gliomas são registrados, dos quais 90% vão a óbito no primeira ano, apenas 2% sobrevivem mais de 5 anos; ou seja, não existe publico consumidor para pagar investimentos da indústria produtora de medicamentos. No caso de câncer de mama, nos EUA são registrados 2.500.000,00 de casos a cada ano, dos quais 90% sobrevivem, ou seja, o público consumidor é muito maior. Paciência, um dia a coisa muda para os "agraciados" com esse tal de GBM - e será por acaso, como foi o caso do Temodal, que não cura nada, mas dizem os médicos que ele tem a melhor estatística de sobrevida e fora descoberto originalmente para tratar câncer de reto.

4 comentários:

  1. André,

    Meu nome é Adilson e tenho também um tumor cerebral de nível II (oligodendroglioma). Fiz a cirurgia em 2009 e já usei também o Temodal por 9 meses. Devo dizer que o Temodal funcionou bem no meu caso reduzindo consideravelmente parte do tumor que não foi removido na cirurgia. Em relação ao GBM, alguns testes recentes tem apresentado resultados excelentes. Pelo que percebi lendo a respeito destes testes, a utilização de vírus (da gripe, da polio e outros) no tratamento, tem eliminado o tumor mesmo em casos de recidiva! Segue o link recente a respeito do último teste em Duke http://www.wncn.com/story/22869531/eileen. Importante observar que o teste ocorre no Duke Hospital um dos centros mais importantes do mundo no tratamento dos tumores cerebrais (ou seja, não é em qualquer lugar) !!
    Existe também outro teste em processo na Austrália que utiliza o vírus da gripe no tratamento, também com resultados fantásticos!
    Fé em Deus e acredite que tratamentos novos podem aparecer a qualquer momento!!

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  2. Adilson que boa notícia voce está me trazendo, espero que as pesquisas avancem rápido. No seu caso realmente o que tenho lido e visto, tenho um amigo com esse tumor, o Temodal tem sido muito eficiente, mas infelizmente não são esses os registros no caso do GBM, que é um tumor de grau IV. A linha é se manter vivo até a chegada de algo mais eficiente e eficaz. Abs e fé em Deus também, que é o que mais conta acima de tudo.

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  3. Olá, meu nome é Valquíria, e este ano meu pai (64 anos) foi diagnosticado com o GBM e fez a primeira cirurgia em Fev/13. Passava uma artéria dentro do tumor, foi complicado, mas deu tudo certo. 2 meses depois entrou num pré-coma e foi feita outra cirurgia, que desespero, meu Deus!! Deu tudo certo e meu pai não tem nenhuma sequela, Graças à Deus!! Fez a radioterapia e não sentiu nada de mais nem com o temodal. Estamos esperando pra fazer a outra tomografia em 3D. Não vi até onde li em seu blog, sobre o álcool perílico, mas meu pai faz uso desse álcool, o qual tem ajudado muito. Onde meu pai fazia a radioterapia conheci um rapaz de 30 anos com o mesmo tumor e que foi para os ossos, bem raro também, mas ele não usou temodal durante a radio, achei estranho o médico não passar. Meu pai está sem dores de cabeça, falando bem,andando bem dentro do possível, já que perde força muscular, continua cozinhando pra família quando estão todos reunidos, do jeito que ele adora!Melhor tratamento.... Amor incondicional e Fé em Deus!! Abraço e vamos juntos nessa luta!

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