domingo, 27 de outubro de 2013

NEM UM DIA DE TRÉGUA


Já tem um tempinho que nada publico, estou vivendo um verdadeiro inferno na minha vida este ano, não consigo ficar 30 dias sem ter uma surpresa com relação a essa doença, em fevereiro começou o problema do linfonodo, terminou em maio com a cirurgia de esvaziamento cervical, depois veio a rádio, pense em um sofrimento foi essa tal de rádio no pescoço, se tudo tivesse ficado por aí estaria ótimo, mas um mês depois, em agosto, veio uma tal lesão lítica na mastoide. Os médicos me disseram que seria recomendável uma biópsia e conforme fosse talvez toda a estratégia de medicamentos tivesse de ser substituída. Não me restou outra opção que não me submeter a uma biópsia que foi, hoje, a pior coisa que fiz nesses dois últimos anos. O Neurocirurgião que me operou fez a biópsia, que de biópsia não tinha nada era uma cirurgia, por dentro do ouvido, em um processo chamado mastoidectomia, uma verdadeira tragédia, estou surdo até hoje, meu ouvido nunca parou de sangrar e virou um pepino pois não posso sequer tomar Avastin nessa condição. O resultado dessa biopsia apontou para mais uma novidade uma tal de GLIOSARCOMA, um irmão do GBM, pior ainda. Se os médicos já não sabiam muito o que fazer com o GBM normal, com GBM monástico no pescoço e agora sarcomatoso, nada mesmo a acrescentar, a única coisa que consegui ouvir foi que a conduta era a mesma do GBM normal. Quase órfão de pai e mãe, cada médico diz uma coisa, só me restou ler e ler muito sobre o que estava passando e acontecimentos na web. Descobri alguns achados interessantes em minhas pesquisas, do tipo: A rádio pode gerar outros tipos de celulares cancerígenas é um processo chamado tumores induzidos pela rádio terapia; existem células rádio resistentes, enfim é tudo que sempre pensei sobre tratamento de câncer, é tão ou mais letal que a doença em sí, o que os médicos pregam é sobrevida, antes cego, surdo, mudo, capenga, do que morto e assim as pessoas vão se debilitando, não precisa ir longe, vejam o semblante de qualquer paciente de câncer, no inicio do tratamento tem boa aparência, depois e no fim permanecem envelhecidos, abatidos, magros, quase irreconhecíveis, são raros que não passam por esse quadro. A lesão lítica foi retirada, tinha 1,3 cm aproximadamente, estão me propondo a radiocirurgia como complemento e dessa vez eu disse não. Estou promovendo uma mudança no meu tratamento, primeiro vou deixar o oncologista que me atendeu até hoje, em que pesem todas as limitações no tratamento dessa doença, eu tenho consciência disso, o time não está ganhando e tenho de trocar o técnico, já identifiquei um novo oncologista é do Dr. Fernando Maluff. Todo o meu tratamento e registros estou colocando para uma consulta de avaliação no M.D. Anderson em Huoston/EUA. É tudo que posso fazer nesse campo agora, estou buscando também ajuda no campo espiritual e já consegui me habilitar a tomar o álcool perílico, só está dependendo de um entendimento com o Dr. Clovis da U Fluminense.

Descobri um site que conta várias histórias de pessoas que estão vivas com essa doença é muito animador ver depoimentos de quem está vivo, é só acessar:

http://www.cancercompass.com/message-board/message/all,72933,0.htm

Deixe eu ir, estou muito chateado com tudo isso e agora aperreado com o ouvido, tem horas que me dá vontade de arrancar a orelha.

3 comentários:

  1. André,

    meu nome é Adilson e já fiz um comentário aqui no seu blog a respeito do seu tratamento. Quando li esta sua última publicação achei interessante a consulta que você pretende fazer no exterior e imaginei se não seria uma possibilidade para seu tratamento se inscrever num tratamento de testes para o GBM lá fora. Sei que vários estão em andamento e alguns com resultados iniciais bem satisfatórios. Talvez com a ajuda dos médicos do Sírio você consiga já se inscrever em algum trial que esteja aceitando voluntários. Em relação aos médicos no Brasil devo lhe dizer que mesmo os melhores seguem os padrões de tratamento definidos lá fora, ou seja. dificilmente você vai conseguir algo diferente por aqui. Assim sendo, buscar algo lá fora diretamente com os médicos de lá pode ser algo que você não vai conseguir por aqui. Esta é apenas a minha opinião meu amigo.

    Abraço e fé em Deus!!!

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  2. Olá André! Já postei antes aqui... sou esposa de um guerreiro contra o GBM. Ele foi cirurgiado para retirada do tumor em nov/ 12 e faz uso do Alcool Perílico desde abril/13. Agora em outubro/13 fez nova cirurgia, pois mesmo aparecendo na ressonância uma possível necrose, começou a sentir os sintomas característicos de uma recidiva. Recebemos o resultado da biópsia e, graças a Deus, deu negativo para células malignas. O neuro considera os sintomas como resultado da necrose por causa da radioterapia. Hoje os médicos ( Neuro e Onco) já se renderam ao Álcool Perílico e já recomendam aos seus outros pacientes.
    Desejo que você se fortaleça, em Deus, para continuar na batalha. "Prepara-se o cavalo para o dia da batalha, mas o ­Senhor é que dá a vitória." Pv 21:31

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  3. "De fato, já tínhamos sobre nós a sentença de morte, para que não confiássemos em nós mesmos, mas em Deus, que ressuscita os mortos. Ele nos livrou e continuará nos livrando de tal perigo de morte. Nele temos colocado a nossa esperança de que continuará a livrar-nos." II Cor 1:8-9

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