Do impacto do diagnóstico ao aprendizado de uma nova maneira de viver
sábado, 25 de maio de 2013
TUDO NOVAMENTE
Estou indo para São Paulo amanhã novamente, começarei a radioterapia dia 27, serão 30 sessões (de segunda a sexta), até a primeira quinzena de julho deverei ter terminado. Na segunda, dia 26, vou tirar os pontos da cirurgia no pescoço.
Bom dia...tenho acompanhado a sua luta, pois eu também estou nesta guerra contra um GBM IV. Meu esposo foi operado em nov/2012 e está em tratamento com Temodal. Descobri na internet o Alcool Perílico (HUAP- Niterói- RJ) e estivemos lá em abril em uma consulta com o Dr. Clóvis Fônseca, meu esposo faz uso desde então. Temos crido nesse tratamento pelos testemunhos que acompanhamos. Você já ouviu falar? Não teria interesse? Hoje recebi um email sobre um tratamento no Canadá. Depois vou tentar enviá-lo. Por fim, continue firme, pois o nosso Criador é quem sabe o dia e a hora de partirmos e o que importa é que vivamos, cada dia, prontos para a eternidade. Abraços "Bendito seja o Senhor, a minha Rocha, que treina as minhas mãos para a guerra e os meus dedos para a batalha. Ele é o meu aliado fiel, a minha fortaleza, a minha torre de proteção e o meu libertador, é o meu escudo, aquele em quem me refugio. Senhor, que é o homem para que te importes com ele, ou o filho do homem para que por ele te interesses? O homem é como um sopro; seus dias são como uma sombra passageira." Sl 144:1-4
A luta contra essa doença é desigual, temos poucas opções, quase nenhuma eficácia, de concreto mesmo é a força divina. Voces estão tendo bons resultados com o alcool pirilico ? QUando tiver uma oportunidade me mande o material do Canadá. Em breve vou publicar minhas andanças pelo exterior sobre esse assunto. QUe deus abençois voces e dê a graça da cura.
Oi André, te desejo tudo de melhor nesse tratamento. Meu pai tem GBM IV também. Está fazendo um ano que descobrimos a doença. Ele já passou por radio e quimio com temodal, mas há 1 mês teve recidiva do tumor e não está bem. Iniciamos o tratamento com álcool perilico, mas a verdade é que meu pai se recusa a fazer os tratamentos. Minha mãe não deixou que contamos a ele o que ele tem, então ele sabe do tumor, mas não sabe da gravidade. O que me admira em você, é sua força e o seu modo de ver as coisas, acho que o modo como andamos e enfrentamos a doença é um fator crucial para vencê-lá e você tem tudo para isso. O caso do meu pai foi mais complicado pois na cirurgia não foi possível retirar todo tumor, e além disso ele não aceita e não quer tratar. O sofrimento dos familiares é muito grande também e acho lindo como você reconhece isso. Que Deus te dê forças para lutar, e que você encontre a cura! Muita paz e saúde para você e sua família. Abraço, Flávia Alvim.
Cada pessoa escolhe um caminho, eu optei, até por perfil, saber os mínimos detalhes sobre essa doença, cada dia eu toma um choque e fui ao desespero sim, mas refiz minha cabeça e meus pensamentos. Essa recidiva agora me chateou bastante, mas eu sabia que ela era líquida e certa, só não esperava ser onde foi. A recidiva é uma característica da doença e não é pela retirada ou não integral do tumos, é uma questão ainda pouco conhecida, que passa por celulas tronco do tumor, resistencia à medicação e questões particulares do paciente e é isso que na minha opinião assusta mais. Os medicamntos são restritos e não são garantia de sucesso. A medicina trabalha na linha da sobre vida. Existe nos EUA umas capsulas de PAW PAW que mandei buscar e estão na "moda" para paciente com cancer, dê uma olhada na internet, é uma prima da Graviola bem mais forte. Outra coisa veja na internet como se prepara uma receita com AVELOZ, uma planta também muito citotóxica, no YouTube tem um vídeo sobre isso, resumo tente de tudo, esestou nessa linha. Essa doença não é só do paciente é de toda a sua família, ele com a doença e o sofrimento e os familiares com o sofrimento e a angustia de perda próxima. Que deus abençoi voces e encontrem uma forma de sensibilizar seu pai na busca da VIDA.
Sou Aristides Faria, meu pai está em tratamento há um ano. Agradeço por sua iniciativa de compartilhar sua experiência. Além de coragem, você demonstra grande autoestima. E isso é maravilhoso, mesmo que não seja sua intenção...
Estamos passando por uma internação no Hospital Santa Catarina, na capital. Se desejar nos visitar para jogar uma conversa fora, o nome de meu pai é Manoel Lopes dos Santos.
De outro modo, se precisar de algo, sinta-se à vontade para nos procurar.
Olá André, agradeço pela divulgação das informações do seu caso apesar de eu já conhecer muita coisa sobre GBM (Mês que vem completam 3 anos que meu pai vem sofrendo com a doença), e é como você disse, a doença é realmente de toda a família.
Apenas fico triste com a ausência dos amigos do meu pai que simplesmente desapareceram restando apenas os "do peito", penso que isso deve estar corroendo ele por dentro apesar da condição que ele está.
Acompanharei seu blog esperançoso que um dia veja uma postagem do tipo "GBM seu FDP, eu acabei com você!".
ola amigo,meu nome é marilia se puder me envia um email, minha filha tem glioblastoma também e vamos leva-la ao rio de janeiro para ela fazer um tratamento. talvez isso também possa te ajudar. meu mail é marilia_mano@hotmail.com.
Bom dia...tenho acompanhado a sua luta, pois eu também estou nesta guerra contra um GBM IV. Meu esposo foi operado em nov/2012 e está em tratamento com Temodal. Descobri na internet o Alcool Perílico (HUAP- Niterói- RJ) e estivemos lá em abril em uma consulta com o Dr. Clóvis Fônseca, meu esposo faz uso desde então. Temos crido nesse tratamento pelos testemunhos que acompanhamos. Você já ouviu falar? Não teria interesse? Hoje recebi um email sobre um tratamento no Canadá. Depois vou tentar enviá-lo. Por fim, continue firme, pois o nosso Criador é quem sabe o dia e a hora de partirmos e o que importa é que vivamos, cada dia, prontos para a eternidade. Abraços "Bendito seja o Senhor, a minha Rocha, que treina as minhas mãos para a guerra e os meus dedos para a batalha. Ele é o meu aliado fiel, a minha fortaleza, a minha torre de proteção e o meu libertador, é o meu escudo, aquele em quem me refugio. Senhor, que é o homem para que te importes com ele, ou o filho do homem para que por ele te interesses? O homem é como um sopro; seus dias são como uma sombra passageira." Sl 144:1-4
ResponderExcluirIlcione
ExcluirA luta contra essa doença é desigual, temos poucas opções, quase nenhuma eficácia, de concreto mesmo é a força divina. Voces estão tendo bons resultados com o alcool pirilico ? QUando tiver uma oportunidade me mande o material do Canadá. Em breve vou publicar minhas andanças pelo exterior sobre esse assunto. QUe deus abençois voces e dê a graça da cura.
Oi André, te desejo tudo de melhor nesse tratamento. Meu pai tem GBM IV também. Está fazendo um ano que descobrimos a doença. Ele já passou por radio e quimio com temodal, mas há 1 mês teve recidiva do tumor e não está bem. Iniciamos o tratamento com álcool perilico, mas a verdade é que meu pai se recusa a fazer os tratamentos. Minha mãe não deixou que contamos a ele o que ele tem, então ele sabe do tumor, mas não sabe da gravidade. O que me admira em você, é sua força e o seu modo de ver as coisas, acho que o modo como andamos e enfrentamos a doença é um fator crucial para vencê-lá e você tem tudo para isso. O caso do meu pai foi mais complicado pois na cirurgia não foi possível retirar todo tumor, e além disso ele não aceita e não quer tratar. O sofrimento dos familiares é muito grande também e acho lindo como você reconhece isso. Que Deus te dê forças para lutar, e que você encontre a cura! Muita paz e saúde para você e sua família. Abraço, Flávia Alvim.
ResponderExcluirFlávia
ExcluirCada pessoa escolhe um caminho, eu optei, até por perfil, saber os mínimos detalhes sobre essa doença, cada dia eu toma um choque e fui ao desespero sim, mas refiz minha cabeça e meus pensamentos. Essa recidiva agora me chateou bastante, mas eu sabia que ela era líquida e certa, só não esperava ser onde foi. A recidiva é uma característica da doença e não é pela retirada ou não integral do tumos, é uma questão ainda pouco conhecida, que passa por celulas tronco do tumor, resistencia à medicação e questões particulares do paciente e é isso que na minha opinião assusta mais. Os medicamntos são restritos e não são garantia de sucesso. A medicina trabalha na linha da sobre vida. Existe nos EUA umas capsulas de PAW PAW que mandei buscar e estão na "moda" para paciente com cancer, dê uma olhada na internet, é uma prima da Graviola bem mais forte. Outra coisa veja na internet como se prepara uma receita com AVELOZ, uma planta também muito citotóxica, no YouTube tem um vídeo sobre isso, resumo tente de tudo, esestou nessa linha. Essa doença não é só do paciente é de toda a sua família, ele com a doença e o sofrimento e os familiares com o sofrimento e a angustia de perda próxima. Que deus abençoi voces e encontrem uma forma de sensibilizar seu pai na busca da VIDA.
Caro André,
ResponderExcluirSou Aristides Faria, meu pai está em tratamento há um ano. Agradeço por sua iniciativa de compartilhar sua experiência. Além de coragem, você demonstra grande autoestima. E isso é maravilhoso, mesmo que não seja sua intenção...
Estamos passando por uma internação no Hospital Santa Catarina, na capital. Se desejar nos visitar para jogar uma conversa fora, o nome de meu pai é Manoel Lopes dos Santos.
De outro modo, se precisar de algo, sinta-se à vontade para nos procurar.
Sucesso e muita paz em seu caminho!
Grande abraço,
Aristides
Olá André, agradeço pela divulgação das informações do seu caso apesar de eu já conhecer muita coisa sobre GBM (Mês que vem completam 3 anos que meu pai vem sofrendo com a doença), e é como você disse, a doença é realmente de toda a família.
ResponderExcluirApenas fico triste com a ausência dos amigos do meu pai que simplesmente desapareceram restando apenas os "do peito", penso que isso deve estar corroendo ele por dentro apesar da condição que ele está.
Acompanharei seu blog esperançoso que um dia veja uma postagem do tipo "GBM seu FDP, eu acabei com você!".
Muita fé e força pra você e sua família.
ola amigo,meu nome é marilia se puder me envia um email, minha filha tem glioblastoma também e vamos leva-la ao rio de janeiro para ela fazer um tratamento. talvez isso também possa te ajudar. meu mail é marilia_mano@hotmail.com.
ResponderExcluirFlávio
ResponderExcluirAgradeço sua mensagem, desejo a seu pai e a voces muita esperança, fé em Deus e porque não muita saúde.