Foram três meses de
administração dessa dupla de medicamentos para perceber que não estavam dando
certo comigo, a doença aumentou, na regão da mastoide tudo está comprometido,
como consequência tive um inchaço na região do olho que comprometeu todo o
sistema de músculos do ros do lado direito , estou com uma paralisia no 7º
fecho nervoso que comprometeu a fala e os movimentos do olho direito. Os meus
novos Oncologista Fernando Maluf e Aknar Kalabrick resolveram fazer uso das
indicações do resultado do Fundation ONE que apontou três medicamentos
compatíveis com minha doença, um deles o AFINITOR (EVEROLIMOS) que já estou
tomando há quase 30 dias e parece que, algumas transformações eu já posso
sentí-las. Vou usá-lo por 08 semanas aproximadamente, oportunidade que farei novos
exames de imagem para checar se está ou não conseguindo frear essa doença.
Retornando aos comentários sobre o AVASTIN + IRINOTECANO, eu nunca vi um
remédio tão “perigoso” quanto esse tal de AVASTIN, já na segunda dose, eu toma
a cada 15 dias, qualquer lesão que eu tinha no corpo, pica de um inseto, corte
com a lámina de barbear, não cicatrizam, pancadas, as m´nimas possíveis, ficava
todo roxo e o diabo desse remédio foi ineficaz contra a minha doença, é duro de
acreditar mas foi isso mesmo que aconteceu.
Se depois disso tudo a doença não regredir vou ter de cair em uma quimioterapia da pesada, daquelas que acabam com a doença, pois matam o paciente. Que Deus me ajude !
Nunca desista e tenha muita fé em Deus que Ele proverá todas as nossas necessidades.
ResponderExcluirOlá, André Luiz,
ResponderExcluirMeu nome é Thiago, encontrei seu blog e caso seja possível, gostaria de trocar algumas experiências, desculpe por falar em um assunto tão desagradável, mas meu pai também está enfrentando o GBM. Infelizmente, ele teve sequelas e não conseguiria entrar em contato por conta própria, por isso que falo por ele.
Meu pai foi medicado com Temodal, primeiro com doses diárias até completar 42 dias e posteriormente com ciclos de 23 por 5 dias, 23 sem tratamento e 5 dias com tratamento. Ao tentar tomar o 7º ciclo o plano de saúde negou tratamento, alegando que este deve ser administrado somente por 6 ciclos.
Pelo que entendi você estava sendo medicado com Temodal com ciclos de 23 por 5 dias, e não houve interrupção após a 6º ciclo, você teve algum problema parecido ou a passagem do 6º para o 7º ciclo não houve obstáculos?
Agradeço desde já,
Thiago.
Thiago, quem fala é a esposa do André. Ele tomou o Temodal por mais de um ano, em ciclos de 23x5 dias, exatamente como seu pai, e o plano cobriu tudo. Entramos com uma liminar, mas agora isso não é mais preciso, pois a partir desse ano os quimioterápicos de via oral passaram a ter cobertura obrigatória pelos palnos de saúde. Então, não desista. Lute!
ExcluirUm abraço, saúde para seu pai.
Como o Andre esta?
ExcluirEle continua com os tratamentos?Fiquei preocupado, ele sumiu do blog.
Alex
oi tbm gostariade falar com alguem arespeito
Excluir"Que Deus de-lhe força e coragem para enfrentar este momento,
ResponderExcluirQue Deus abençõe sua medicação e fortaleça a sua força e vigor!"
Estou na torcida por você e pela sua família!
fatiminha_linhares@hotmail.com
Força e fé, moro em Salvador meu marido tem 35 anos e foi diagnosticado com este tumor, o tumor cresceu depois do Temodal e radio, mais com o Avastim ele reagiu bem, mas concomitante a quimio ele está fazendo tratamento alternativo.
ResponderExcluirDeus te abençoe e acredite em você!.
André, meu pai esta fazendo um tratamento alternativo de uma universidade do RJ. O medicamento é gratuito e eles enviam em casa. Só tem que ir até lá para fazer todo um cadastro. É a inalação de um alcool, chamado perílico. Existe alguns casos que o tumor reduziu de tamanho! QQler coisa entra em contato comigo, e da uma procurada na internet.
ResponderExcluirindi.varaschini@gmail.com
Força e fé! Sempre!
André ou os demais.
ResponderExcluirGostaria de trocar ideias. Acho que posso contribuir com informações.Tenho pesquisado muita coisa.Algumas me parecem mais sérias, outras nem tanto.Estamos no mesmo time.
Abraço forte.
Talles Oliveira.
talles_usp@yahoo.com.br
17-98195-0676
Notícia quente, a quem possa interessar
ResponderExcluirhttp://www.dw.de/protonterapia-moderniza-a-alemanha-contra-o-c%C3%A2ncer/a-1588154
abraço. Talles
17 98195 0676
oi meu no me suzete tenho 37 e tenho um tumor no celebro a 6 ja fiz radio ja fiz quio com temodal ja tomei temodal comprimido e agora na minha ultima resonancia ele estase alimentando de uns vasinho q crio em volta dele e tenho q tomar avastim so q nao estou conseguindo alguem pode m ajudar
ResponderExcluirolá andré e todos, descobri o blog procurando informações sobre alergia ao temodal. tenho tido crises alérgicas de urticária após os ciclos. tenho 43 anos. descobri um tumor cerebral em 2011, grávida da minha segunda filha. um astrocitoma grau 2. fiz duas ressecções após o nascimento dela. vivi 2 anos fazendo exames de controle tudo ok. em 2013 uma alteração me levou a uma nova cirurgia e, após o resultado do anátomo-patológico) veio o diagnóstico do gbm. fiz todo o protocolo inicial de radioterapia associada à quimioterapia com temodal diariamente. desde novembro de 2013 faço ciclos de temodal. minha maior dificuldade é a alimentação. há muito poucas coisas que consigo ingerir. uso suplemento e tento melhorar, mas creio que seja uma sequela da própria radioterapia. de alguns meses para cá começaram as crises alérgicas de urticária com placas, sempre após os ciclos.
ResponderExcluirBoa noite tenho 28 anos de idade e 11 anos de sobrevida sou portador de um GBM, passei por cirurgia, radioterapia e quimioterapia atualmente faço uso da Talidomida como quimioterapia oral, lutando pela vida hj é sempre, se tiverem alguma novidade ou dúvidas sobre o GBM entrem em contato.
ResponderExcluireveraldovn@msn.com,
Grande abraço a tds,
Everaldo Nascimento.
Como sofri com essa maldita doença.....e entendo o sentimentos de todos e o desespero tambem.....
ResponderExcluirEu vivenciei a pior doença na pior região e na melhor pessoa do mundo...MINHA MAE !!!
Poderia relatar por horas e horas o que foram esse 1 ano e 3 meses acordada + 5 meses em coma !!! Não tem 1 dias que eu nao acorde e durma pensando nesse processo todo !!! O quanto ela sofreu...e o quanto eu sofri por ser um filho que nada pode fazer a nao ser dar amor ( o que fiz em vida SEMPRE e Conforto necessário ) melhores medicos...tratamentos....etc....
Leio so comentarios aqui....passa um filme em minha cabeça !!!
Mas continuo na torcida para que a medicina possa ter interesse em descobrir a cura desse mal.... So a medicina pode nos ajudar !!!! fora isso , tudo é apenas lenda
Como sofri com essa maldita doença.....e entendo o sentimentos de todos e o desespero tambem.....
ResponderExcluirEu vivenciei a pior doença na pior região e na melhor pessoa do mundo...MINHA MAE !!!
Poderia relatar por horas e horas o que foram esse 1 ano e 3 meses acordada + 5 meses em coma !!! Não tem 1 dias que eu nao acorde e durma pensando nesse processo todo !!! O quanto ela sofreu...e o quanto eu sofri por ser um filho que nada pode fazer a nao ser dar amor ( o que fiz em vida SEMPRE e Conforto necessário ) melhores medicos...tratamentos....etc....
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Mas continuo na torcida para que a medicina possa ter interesse em descobrir a cura desse mal.... So a medicina pode nos ajudar !!!! fora isso , tudo é apenas lenda
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